【封面故事】残障好声音:熊苏

作者:一加一   2013.11.08 18:07  浏览1018
摘要:虽然有意识到障碍与一定的社会环境相关,但是心里也一直认为个体本身的原因偏重,“若没有疾病,很多障碍都不会有”,而且接触的朋友多是越发严重的类型,被定义为“进行性”疾病,自己一度也疑似或被疑似是,所以关注点多在“残缺”、“疾病”上。

熊苏26肢体二级湖北省

1. 写给自己的墓志铭

她来了,做过自己,又走了。

2. 想成为的人,理由

想成为自己。理由:一者,被过度保护过分期待。因为生而有疾,有很多限制,于是从小到大,大大小小的事情都是“被指导”、“替决定”;而同时,家人在言语上又总用残障名人等加以要求,要成为谁谁谁——会写作、会怎样,要像谁一样——能说会道,怎样怎样。而我,希望自主地生活,纵使犯错,愿意尝试;不要成为谁谁谁,我只要做我自己,纵使平凡,终归自我。二者,在教育领域,有自己敬佩的人。但是,个性不一样、环境不一样,不可能成为另一个她。而她也是通过找回自己成为后来的她,所以以其为榜样,好好做自己。

3. 觉得古往今来,残障群体有没有领袖,如果有,是谁,如果没有,理由

根据自己的见闻和理解,残障群体还没有领袖,或者说我还没有发现。之前从电视广播书刊里了解到的多是“身残志坚自强不息”的残障名人,纵使有一些是在领导职位,但也算不得残障群体的领袖。但训练营过后,可能因为接触与了解吧,感觉到一些NGO组织的负责人具有领袖特质。

4. 你觉得一个优秀的领袖最应该具备的一个特质是什么?

道生一:道德;一生二:道与德;二生三:大智慧,大胸襟,大担当。

5. 在残障领域你最关注的问题是什么?理由

社会融合。以前常被教导,或者自己也提醒,要积极“融入”社会。“融入”单向的,好像是本身脱离社会,越这样想,越边缘;而“融合”是双向多元的,因为残障人本身就是社会中的一部分。单从人口统计学角度,中国人口13亿,残疾人8502万,平均每15个人中就有1名是残疾人。

6. 残障领域最急需解决的问题是什么?理由

残障人的社会心态。个人经历与感受,最初的多年是个体式的自我隔离与被隔离;后来有了网络,虽然认识很多类似疾病的朋友,交流学习,但依然是小群体式的自我隔离与被隔离;纵使回到校园,虽有一些改变,但隔离状态依旧,尤其是心理。比如这次训练营,报名参加,也跟身边的残障同学朋友推荐,但是却不知道怎样跟亲友讲述这个活动,更别说跟同学谈论。训练期间,跟酒店的服务员聊及也是。旁人不了解,我也不知道如何解释。心态依然限制在小小圈子里。一面希望倡导融合,一面却依然自我限制。我想,这会不会是一个普遍问题?

7. 残障领域最有可能被先解决的问题是什么?理由

沟通方面的辅助技术和设备问题。感觉科技如此发展,只要意识到这样的需求问题,就有办法解决。

8. 能否谈谈训练营之后你对残障有了什么新的理解,或者是你一直以来对残障的理解。

之前,对于残障的理解是由字面理解而来——因残而障。虽然有意识到障碍与一定的社会环境相关,但是心里也一直认为个体本身的原因偏重,“若没有疾病,很多障碍都不会有”,而且接触的朋友多是越发严重的类型,被定义为“进行性”疾病,自己一度也疑似或被疑似是,所以关注点多在“残缺”、“疾病”上。但是现在大幅度偏向“障”碍这边。一是训练营中获得的一些观点,二是再联想到自己近两年放下疾病转向生活本身后身体和精神状况的改观。一般而言,如果状态相对稳定,想一些办法借助一些工具再多加尝试,个人生活上的一些障碍其实是比较容易解决的。像之前提到的“桌板”的故事。而目前的我,在尝试着解决的就是“独立自主”地生活的问题。

可是,障碍不仅仅是生活方面的,还有社会环境方面的障碍——意识、机会等等,或者说,社会环境方面的障碍影响更大。为此,更加理解“一加一”的标语“改变,不只是我”。其有三层意思:“我,会改变;(但)改变的,不只是我;还有大家还有社会。”而我们要做的,就是用自身的改变,去倡导社会的改变。从自己到家人到身边的朋友……

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