【莫道寻常】爱与绝望:没有天堂

来源:《有人》杂志   作者:纪寻   2014.03.26 12:08  浏览834
摘要:在中国,我们更多地是宣扬“爱能战胜一切”和“身残志坚”的社会正能量,却常常忽略了残障家庭,特别是家庭中承担护理工作的女性所面临的压力、沮丧,甚至说是绝望

在中国,我们更多地是宣扬“爱能战胜一切”和“身残志坚”的社会正能量,却常常忽略了残障家庭,特别是家庭中承担护理工作的女性所面临的压力、沮丧,甚至说是绝望。

11月,我和中国罕见病发展中心的同事受邀前往日内瓦参加世界孤儿药大会,并顺道拜访了总部位于巴黎的欧洲罕见病组织EURORDIS,交流中国和欧盟在罕见病发展领域的经验。

在巴黎期间,我因为轮椅坏掉而不得不求助EURORDIS的工作人员LaraLara是一个在法国生活了20年的美国人,她有一个患罕见病且需要使用轮椅的儿子,所以非常理解我的不便之处,也知道如何帮助我解决眼前的问题。当“美国”、“罕见病”、“轮椅”这些单词组合在一起时,我和Lara之间的语言文化隔阂渐渐消失了,一种共有的身份与经验将我们未曾有过交集的人生重叠在一起。这是一种无需多言,但彼此都能理解的默契。

Lara先后毕业于美国和法国的两所最顶级的大学——宾夕法尼亚大学和巴黎高商,随后在银行工作。和法国丈夫结婚后,她定居巴黎并生下了儿子。她的儿子患有一种被称为快乐木偶综合征(Angelman syndrome)的罕见病。正如疾病的名字一样,患者的脸上永远挂着天使般的笑容,但智力发育滞后,并且有严重的行动障碍和共济失调。所以,她的儿子也使用轮椅,并需要全天候的照料。

Lara高兴地拿出手机,把儿子的照片给我们看。那个8岁的小男孩坐在一个小小的轮椅上,对着镜头灿烂地微笑着,看上去非常快乐。儿子的快乐是病理性的,Lara的快乐与爱是发自内心的,绝望也是。

她领着我们去坐公交车,我连表谢意,Lara却告诉我这是她最喜欢做的事情之一,因为这样可以教育公众,社会里有需求不同的人群,我们需要包容协助他们。跟美国相比,法国的无障碍环境没有那么好。地铁里很少有无障碍设施,所以公交车是最好的交通工具。而且因为历史悠久,道路和街边的商店都很狭窄,轮椅稍微大一点都挤不进去。

我问Lara,对她儿子而言,美国和法国哪一个更适合他的成长?Lara沉思了片刻,严肃地说:“我的儿子是双重国籍,我们选择让他留在法国成长,但每年夏天都会回美国。美国社会的包容性更强,每个人都会来跟我儿子打招呼,和他交流,没有把他当作很特别的人。所以,残障者在美国的社会融合性更高。但我的儿子需要长期护理和医疗,美国的健康福利政策只能报销很少的一部分,这实在是太贵了,我们负担不起。法国的福利制度可以让我的儿子获得最好的护理,而且一切都是免费的。不过,在法国,残障者的社会融合性比较低。当我带儿子出去时,其他人都向我投来同情的目光,也没有什么人愿意和我的儿子交流。”

也许这就是她说需要教育公众的原因。为了有更多时间照顾儿子,也为了为更多患者倡导,Lara辞去了银行的高薪工作,在NGO里做起了助理。这样的选择是出于爱与责任,也是一种无奈。在中国,我们更多的是宣扬“爱能战胜一切”和“身残志坚”的社会正能量,却常常忽略了残障家庭,特别是家庭中承担护理工作的女性所面临的压力、沮丧,甚至说是绝望。抛去泛滥的煽情和对残障“美好一面”乌托邦式的想象,我们更应该反思和面对的是现实的残酷——如何既让残障者获得可持续的社会和医疗支持,又让他们融入社会,让我们的社会更加包容?这两者就像鱼和熊掌,法国和美国都没能让二者兼得。

诚然,有的人希望进入主流,有的人则不希望,但以此所造成的社会不平等却值得我们思考。地球上没有天堂!

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