【人物】我究竟一天都干了些什么

来源:有人杂志   作者:欲竹(笔名)   2014.11.25 11:22  浏览1068
摘要:接下来我就把我一天究竟干了些什么,如实地写下来吧。请各位耐心看,并不要觉得恶心。这是严重的脊髓损伤者和家属必须要面对和处理的日常琐事,从一个健全人的角度看,有些地方难免有些难堪……

【“多少年来新闻媒体在报导残障人上存在的一个严重的误导,影响了绝大多数人对残障人的认知和了解。媒体所报道的,通常都是在强调某个残障人是多么的坚强,通过克服N多的困难做成了健全人都无法做到的事情,取得健全人都无法取得的成绩,除过坚强、治疗、惋惜就没有别的了。”】这段话是脊髓损伤论坛一战友的原话,接下来我会继续摘录更多的原话(带“【 】”的字体)来帮助我阐述这篇文章,以证明我不是一家之言。

【“张海迪、史铁生那些伟人们,他们是如何克服大小便给自己带来的困扰?是如何避免尿路感染给生命带来的威胁?是如何保护自己的皮肤免受褥疮的痛苦折磨?是如何说服自己接受命运的安排?是如何出行的?这所有的一切问题可是无时无刻,日复一日,年复一年的真真实实的存在啊!”】

接下来我就把我一天究竟干了些什么,如实地写下来吧。请各位耐心看,并不要觉得恶心。这是严重的脊髓损伤者和家属必须要面对和处理的日常琐事,从一个健全人的角度看,有些地方难免有些难堪……

起床头件事——换尿布

一般七点半左右,开始做起床的准备。(按照医嘱,本应该每天起床前利用半个小时来冥想,即用大脑、意念来指挥自己的下肢、提肛、收腹等之类的臆想,看过《杀死比尔》的人应该知道,像那个植物人了四年的新娘那样在车里喊“右脚大拇指动一下……右脚小指动一下…左脚大拇指动起来…”。但是这个对我来说,确实枯燥又花时间,还需要长期坚持,我很懒,很少做。建议战友们应该坚持。

醒来后,先把事先准备好的400毫升白开水大口喝下(原因后面讲)。首先要开始的就是清洗工作。

把垫在身下的尿不湿(因为小便失禁)换掉,扔在床前有盖的垃圾桶(记住必须要盖子,因为你不能及时清理掉被打湿的尿垫,长时间滞留怕污染整个房间);然后,拿出床边随时准备的便盆(白色的,医院里就有,应该见过的),垫在PP下。这个步骤分两步:

先翻身。因为很多人胸部、颈部以下就不能动了,所以平常即便翻身的动作都需要别人帮助完成。我因为位置是胸部下,所以还可以凭借手臂抓床沿和肩膀的力量往一边翻,通过上肢拖动瘫掉的地方,再用手帮忙。

然后上便盆。先按照翻身的办法把身子侧过去,把便盆放在侧着的PP下,再往回翻。这个是我刚病住院时跟有骨灰级护理经验的护工杨阿姨学的。这样PP就躺在有洞的便盆上了。

接下来,把提前准备好的温水倒在随时准备在床边的小盆、小吹壶里(这一切只能躺着完成,当然躺着完成一些事是需要练的)。用有嘴的吹壶冲洗小便处。此时,PP下的便盆里有水了,要撤掉时需特别小心。先用一只手摁住便盆一侧,往回翻,小心被翻洒在床上。把便盆里的水倒在床边有盖的小桶里。然后用准备好的小毛巾从小盆里沾水侧身,一遍一遍的清理PP。因为PP躺着可能会浸了一夜的小便,如果不及时清理,长久下来会损坏PP的皮肤,这是褥疮形成的原因之一。还有,对于女性来说,清洁更重要!

一切妥当,就要换上新的尿布。这也是个技术活。尿布随时放在触手可及的地方,洗净PP后,先往右翻身,侧过去,类似于上便盆之前的准备工作,把对折的尿布放在PP下,再翻回来,然后再稍微往左翻,把被折住的一半打开,然后就像一个被打开的内裤,用自带的胶纸沾好。

这里分享下经验,我通常都垫两层,最外一层成人尿不湿裤,里层垫片婴儿纸尿片,这样节约又不容易漏掉把裤子打湿。而且婴儿纸尿片通常质量很好,吸水力比较强,不容易往回渗。再者,我的床铺上会垫一个方形约60*70厘米的薄的护理垫,防止意外。这样,你能看出来,每个月各种护理纸品的消费都不是小数目,而偏偏我们这类用品非常的昂贵。(PS:所以,残障人需用的护理用品市场和医保报销体系的完善多么重要。)

不会抬PP,穿裤子得这样

我因为坐不太稳,通常只能躺着穿上衣,除了速度慢,其他都不是问题。接下来穿裤子。因为腿也不能动,腰部又没力气,坐不稳,一弯腰就会往下栽,所以只能一手撑床稳固自己,一手穿裤子。当裤子被往上拉到大腿根部的时候,因为不会抬PP,这就必须躺下来,一边左右侧身,一边提,慢慢蹭,就好了。晚上脱裤子也是一样:先躺下来,一边蹭一边褪,褪到大腿,再坐起来,一手往下脱。

天空飘来五个字,鞋袜都是事

穿袜子也差不多。一手撑床一手穿袜,用拇指和食指把袜口撑开,套到脚上。因为我们失去知觉,所以做这些时眼睛一定要盯着。我曾经因为打晃,脚趾头被袜子绊住还使劲往上扯,结果指甲被绊断,后来看到袜子上的血和断落在床的指甲才发现。

鞋子呢,通常要放在床边随手可触的地方,如果你的床有点高,可以随手准备个类似于挠痒痒的抓手,可以帮助你够到差一点距离的东西。因为我们没办法坐在床边,抬腿穿鞋,所以只能用手把腿往床边拖,然后用类似于穿袜的方法,套上鞋。

找方法,不是逞强

一切搞定,就要从床转移到轮椅。用手臂大力地撑住身体,往床边挪,把轮椅和床放成一定的夹角,把腿一只一只的抱到床边,一手撑床边,一手撑轮椅的一边的扶手。瞬间发力,大力地往轮椅移动。最开始,需要人在你的膝盖前护着你,不然你很容易往下跪,摔到地上。练个几十次,几百次,就好了。但最开始一定一定要以防万一,在有人保护的情况下练习。否则摔下去,即使断了腿脚自己都感觉不到,再加上要靠自己可是万万都爬不起来的哦,你就只有瘫在地上呼救、等待人来吧!

至于具体如何转移,这个涉及到你选择的是什么样的轮椅。我曾经的旧式轮椅都已经掌握很熟练了,加上我最近新买的一位战友低价转让的二手较高级轮椅——旁边扶手、轮椅腿是可以打开的,操作起来又会更加方便。但,贵就一个字。

一般来说,起床这些事,要是有人照顾着,会轻松很多。但……人的潜力是无穷的,不逼一下,你就不知道自己能做到什么样的程度。我很高兴有病友曾问过我如何照顾自己的方法,并去亲自实践了,也取得了成效。现在,在二十分钟内,我可以完成起床的所有事。也许这在健全人看来,是分分钟的事情,但之于我自己,却意义重大。

因为是租住的房子,不敢随意改变房门大小,轮椅进不了厕所。我通常用提前就准备好的热水壶里的水,倒在桶里,将桶放置在垫着塑料袋的腿上,先用漱口杯舀出一杯干净水放置一边。然后在桶里洗脸,因为病后不再臭美,所以一般洗面奶都省去了,但是夏季是必须要用点什么的,毕竟脸上太油洗不干净。洗净脸后,直接对着桶刷牙,然后把脏水从卫生间门口倒进去,再用清水把桶清一遍。这个洗漱工作要是能直接在盥洗池解决就多么干净和省事呀,可是即便我能进卫生间,我的轮椅也插不进那个盥洗池,距离太远,又无法弯腰去够到。所以,无障碍设计的细节体现关系着我们的每一件生活琐事。

直立,但不行走

简单吃过早饭,就要开始康复锻炼。我会坐在轮椅上,用一个四只脚的助行器,跟轮椅固定在一起,然后用木板架在膝盖前抵住膝盖,做被动站立的姿势。这个前期是需要别人帮忙的,我因为曾经有保姆的辅助,所以这个技术练到了现在已经完全可以自己独立完成。

做这个被动站立训练,倒不是奢望有天能够走起来,只是为了训练一下我们下肢骨骼的承重能力,尽量避免肌肉萎缩,改变我们常坐、躺的体位。很多人因为胸部心肺功能丧失,最初即便是连咳嗽和打喷嚏都没力气,练这个我个人觉得在一定程度上可以缓解,我现在除了特大力咳嗽还没力气外,但是打喷嚏之类已经没有问题了。

另外,对我来说,被动站立可以给臀部减压!!因为脊髓损伤后,受伤的部位以下没有知觉,即使在以下做手术都不用打麻药,所以最容易形成压疮、褥疮。当我们在轮椅或者床上一个姿势久了,不及时换体位,一两个小时就会给受伤部位造成压伤,如果没有及时发现,继续坐继续躺,超过一定时间,PP就肯定会造成压疮。

褥疮一直是我最怕的事,所以无论再难再累,清洁和及时换掉打湿的尿布是我必须坚持要做的事。再怎么重要、好玩的事情也绝不能吸引我长时间的保持一个姿势坐着、躺着!!!

【大家觉得可能有点危言耸听,我们平时睡觉经常超过8个小时,坐在椅子上也是一坐就是好几个小时,为什么没有生褥疮呢?原因是这样:作为一个身体健康的人,特别是神经系统完善的人,无论是睡觉还是坐在椅子上都不会从始至终一动不动。当人们以一个姿势呆的时间长了,身体就会自己感觉到不舒服,并且及时作出调节。比如说,睡梦中翻身、坐的时候挪挪屁股。其实这些都是健康人的本能反应,人们一般是在无意识情况下完成,所以不会生褥疮。】

而我们,往往连基本的挪PP或者欠一下身体都不能,一旦坐在轮椅上或者躺着,就是一坨“死肉”长时间的堆在那里。这样清晨站起来后,平放了一夜的死肉可以直立,给各部位都减压了,另外也给脊柱一些适当的承重能力。即便有天科技发达起来,有些部位还不至于荒废了。何况,保护好残存的躯体,也是我们在未来的日子里避免更多麻烦、更容易生活的重要条件。

我通常在身体、天气没有特别的异样状况下可以一次性被动站立四十分钟。有时候是边站立边看电视,遥控器必须放在触手可及的地方。有时候也会用手机上一下网。

然后是直接坐下来休息四十分钟,我会在这休息时间里干私事。最近在帮熟人辍学备考的孩子辅导功课。继续再做一组四十分钟的被动站立。再休息再辅导。

这个时间段里会分段分量喝掉约300毫升的水。完成后,上床换尿布、休息腰椎。

各种技术活,我是“济公”

因为两个小时的时间里,早上换好的尿布早就打湿了,你想想,穿着臭臭的湿湿的东西是有多么的不舒服(虽然咱感觉不出来),所以必须要去清洗和换,免得继续会浸湿裤子、轮椅垫,长时间浸着湿的,褥疮又会出来。而一切必须上床才能办理。所以,让学生自习。

上床同下床的技术差不多,注意给PP留点上床的空间。此外,因为我们通常坐在床边是不可能坐稳的,为了保险起见,不要动轮椅。万一突然往床下栽,还有手可扶的东西。坐在床边脱鞋也是个技术活。因为你要把腿抱起来才能脱掉鞋子,但是一手还要撑床稳固自己,一手怎么抱得起来腿并脱掉鞋呢?这个涉及到平衡——没什么经验可谈,是需要练的。我通常是利用身体短暂的平衡。坐在床边后,迅速的用双手把一只腿抱起来,脱掉鞋子,然后把腿“扔”在轮椅上。这样脱第二只时就不会费力了,因为你一条腿已经搭在了轮椅上,身体的稳定性会增加很多,接下来同样的办法脱,扔……接着,你再一只一只的把腿搬到床上。所以,买什么样的鞋子,也成了技术活。

然后挪到床上,躺下,脱裤子,清洗,换尿布。继续各种技术活。弄好后,可以躺着休息下用了一个上午的腰椎。这个时间段会继续喝约200毫升水。因为是躺着的,即便又被打湿,还可以立即清洗和更换。这个时间段我还可以躺着玩手机、上网聊天,还有写日志。

接下来就是技术解决不了的问题,有待改造——做饭。厨房的水槽同样因为轮椅插不进去,我的手不怎么够得到水池,只能远远的盛水过来,所以洗菜对我来说不是特别容易的事。而灶台太高,因为腰部缺乏力量,靠着轮椅再手臂长时间举起来在灶台切肉切菜也是件难事。幸亏还有电饭煲。

吃完饭后,我会靠在轮椅上继续边看电视边休息半个小时,喝约200毫升的水,再做站立训练。这个时候的站立训练,最主要的是消食。因为我们这样的人长期不动,肠胃功能已经很弱,所以常会影响排便,我姑且认为饭后改变下体位也是个心理安慰吧。另外,更重要的一点是为了给PP减压。算下来,从11:30开始到现在在轮椅上坐着已经两个小时了,再不缓解下压力,PP会因为受压时间过长有压疮。

专利土发明,膀胱冲洗法

锻炼结束,重新上床。这个时间段很重要的事就是我定义的土办法“冲洗膀胱”:大量的喝水,以便让膀胱得到冲洗。为什么要这样做?——因为我们中有些人,因为括约肌失去功能,所以小便无法自主管理,有的人小便是随时都可能溢出来。形象的说,人体的膀胱好比一个气球,你们一定见过被吹胀后的气球,无法收缩到原来的样子,我们就是失去了收缩和扩张的能力,所以一旦膀胱里堆积到一定量(常人最多是六百毫升以上,我们一般只能两三百毫升,视各人情况而定),就会自然溢出来,可是每次溢出都不能彻底,都有残余的量,很容易长结石、尿路感染,会直接影响肾脏,导致积水、尿毒症……

按照医学护理,我们这样的人应该实行“间歇性导尿”——让残余尿液清理出来。但是,我个人情况问题,我无法实现这样特别的护理程序,所以我一直采用自己想出来的办法,不断的大量喝水进去,把旧的尿液置换出来。当然我这样做毕竟不科学,是没有办法的办法,所以什么肝肾功能衰竭、尿毒症只是我未来迟早的事,不过我不怕。

也有些脊髓损伤者他们的小便功能良好,所以不会有这方面的麻烦。也会有些截瘫者,他们的小便虽然不能控制,但也不会自动流出来,必须需要导尿,如果不及时导尿,而膀胱充盈严重,会造成高压活活让尿憋死。但是他们这种情况一旦科技有了进步,恢复起来效果很好,因为这说明他们的膀胱状况良好,没有我们那样萎缩严重。

【导尿究竟是怎么回事?一般来说,应该是4-6小时导尿一次,平均耗时40分钟左右。是用细长柔软的导尿管从尿道口插入膀胱,让尿液导流出来。导尿看似是个小事情,但是对于脊髓损伤病人而言,如果处理不好,甚至会危及生命。】

这样有个好处就是不用频繁换尿布。我曾经住院时护士给我操作,十分钟可以搞定。无菌操作是关键,房间的卫生非常重要,因为病者没有知觉,特别是女性,尿道口不容易找,操作者必须就要耐心细致。这就是为什么“微笑天使桑兰”前年保姆事件的起因。

在等待冲洗的时间里,我通常会备第二天家教的课以及看电视、手机上网。这就是为什么我有那么多用手机写的日志,因为躺着用手机码字也很方便,对我来说不累。我的有些日志都是一天写点一天写点,存在手机里,再上传发表的。

小便是便,大便也是便

下个程序是大便问题。这个说起来确实比较尴尬与无奈,由于长期卧床或者不能行走,基本都是大便密结。我通常是3天一次,每次都需要带上手套往PP里打一种药剂——开塞露,有时情况太严重还用手指帮忙。在肛门周围或者里面一点,轻轻转动可以刺激直肠,增加蠕动,促进排便。好在后来有了浴厕轮椅,这些问题可以到厕所解决。否则,之前确实很尴尬。

在不需要处理大便的间隙天里,有了电脑后,我会坐在轮椅上用电脑干点手机实现不了的事情。比如给人写稿,和人合伙管理淘宝网店。

生活就是重复每一天

迅速简洁地解决晚餐及其它琐事。继续做四十分钟的站立训练。接下来,是洗漱。与早上的区别是,洗脚是个麻烦事:脚虽然已经不会出汗,但是会有很多死皮,必须要经常清理,否则容易干裂会溃烂。因为腰部缺乏力量,一弯腰就会往下栽。在前面需要有个可以支撑手的地方,我通常是放根凳子。这样一手撑一手去搓。

(曾经有人说建议制作个长柄的东西以便坐着可以够到脚。但是我认为这个没有直接用手去触摸感觉好,毕竟脚自己无法感知是什么样的力度和是否已经洗净了。)

我这种身体情况,怎么去端地上的洗脚水呢?在哪里洗脚是关键。如果家中卫生间门太窄,轮椅进不去,也没有护工保姆老公一类的人抱你进去。那么,那么你最好在卫生间门口,直接单手将水撑倒在地就好了。

……

一切搞好后差不多22:00了,接下来可以用手机上网玩到困为止。

我的睡眠质量非常不好,如果白天太累反而会更容易睡着。有轻微的响动就会惊醒我,不过也正好可以醒来换打湿的尿布。下午六点后我一般就不再喝水,所以通常在夏季一晚上都不会尿湿,但是在冬季或者稍凉的天一晚上就需要换两三次。夜里尿湿后不太方便再倒水等进行繁琐的清洗工作,否则干完后睡意全无就惨了。

于是床边随时准备一盒婴儿使用的防红PP的湿纸巾,直接简单擦拭后再换即可。这个图方便可以省很多的事,在万不得已的时候采用,但是最好不要全部代替清洗工作,毕竟这个用起来比较浪费,也没有水洗的干净彻底。

晚上我会翻无数次身,因为完全可以自己来,所以不会像其他人一样怕给人带来麻烦而不敢多翻。我的腿有点奇怪的是,一般在一个姿势放久了后会自己痉挛,然后把我抖醒。这样我会知道及时的调换位置。

……

一天又一天。

也无风雨也无晴

当然,这样的一天陈述的还是过于当然,这样的一天陈述的还是过于简单,中间还有好多事情,诸如换洗大件,来回挪动一盆又一盆的水等等。还有很多症状也没有一一阐述。比如我们瘫掉的身体部位往往植物神经被损坏,(我胸部以下的所有躯体是不会出汗的)往往又怕冷又怕热,皮肤调节体温功能丧失,简单的来说,当环境温度高时,我们的身体温度会自动比它更高;当环境温度低时,我们的身体温度会自动比它更低。奇吧,哈哈!

而那些双手都不能动的战友,生活里就需要他人辅助。但这样并不意味着无法自主。无论怎样,要对自己的生活负责。

并且,截瘫者需要的家政服务的规范,轮椅使用者的出行权益,教育,就业。有些问题,我们自己再努力,也无法解决,需要社会的支持,而不是嫌弃,抛弃,隔离。

还有好多战友,诸如我,因为种种原因,完全没有任何的事后救助保障,他们的各种状态真的是一言难尽:没法接受正规长期的康复,也消费不起正规的辅助用品…….我见过很多因公受伤有单位保障的战友,他们的状况相比之下要好很多。所以,真正意义上的普及农村和大病的医疗保障制度,十分必要。

没有谁比谁更优秀,未来的路漫长而枯燥,也无风雨也无晴。所以如何过好活着的每一天是我们当下需要努力的事。如果有任何问题,记得找我。


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