【调查】脊髓损伤者生育困难与服务需求调查(节选)

来源:有人杂志   作者:张金明 陈素文 刘根林 高宇辰   2014.11.27 10:27  浏览556
摘要:我国脊髓损伤者约100万人,而且以每年1万人的速度在递增 。统计显示,脊髓损伤多为青壮年,80%以上为生育年龄的男性 。脊髓损伤后,人体的生殖功能会有不同程度的障碍,造成生育困难……

脊髓损伤是指由于各种致病因素(外伤、炎症、肿瘤、畸形)引起的脊髓结构和功能的损害,造成损害平面以下功能(运动、感觉、反射等)的障碍,往往造成不同程度的截瘫或四肢瘫,严重影响生活自理能力和社会参与能力。高处坠落、交通事故、工矿事故、运动损伤及暴力行为等是导致脊髓损伤的常见外伤原因。

脊髓损伤后,人们对性的需求一般是没有改变的;男性脊髓损伤者生育能力影响明显,扮演父亲角色抚育孩子会变得困难;女性脊髓损伤者受伤前具有生育能力者,脊髓损伤后仍具有生育能力。脊髓损伤对女性生育能力的影响非常小。无论男性还是女性脊髓损伤者,绝大多数都有生育子女的需求。

我国脊髓损伤者约100万人,而且以每年1万人的速度在递增。统计显示,脊髓损伤多为青壮年,80%以上为生育年龄的男性。脊髓损伤后,人体的生殖功能会有不同程度的障碍,造成生育困难。

一、85.7%的调查对象具有生育子女的愿望

尽管脊髓损伤后生殖问题普遍持续存在,但这一障碍并没有打消这一群体生育子女的愿望。尽管生育愿望受社会、文化、家庭、个人等各种复杂因素的影响,但多数人强烈生育子女愿望正是人类繁衍后代的自然需求体现。

调查结果显示,非常愿意生育子女者25人,达39.7%;非常愿意、比较愿意和愿意三者之和为54人,高达85.7%;仅有9人表示不愿意生育子女,占14.3%。见表1

“没有认真想过要小孩的事,我还小呢,过几年我会考虑的。”

“想要,当然想,孩子是生命的延续啊!”

“我们(脊髓损伤者)都想要孩子。我想要,我很喜欢孩子。”

“现在不是特别想要,以后会要的,要看老婆是不是想要,原来我们谈过这个问题,最近没有提。”

二、20.6%调查对象认为自身群体都有生育子女的愿望

这一选项是通过调查对象对自身群体(脊髓损伤)生育愿望的了解,反映这一群体的生育愿望普遍程度。尽管这个数字较为主观且缺乏严谨的统计学依据,但数据来源脊髓损伤者本身,具有调查意义。结果表明脊髓损伤者生育子女愿望普遍存在且愿望强烈。

调查结果显示,认为几乎所有脊髓损伤者都有生育愿望者13人,占20.6%;认为超过半数有生育愿望者19人,占30.2%;认为大约半数有生育愿望者21人,占33.3%;认为不到半数有生育愿望者10人,占15.9%。也就是说,84.1%调查对象认为半数以上(包括半数)脊髓损伤者有生育子女的愿望。见表2

“我们(脊髓损伤者)这些人肯定都有要孩子的想法,你不用问也是这样。要是估计嘛,十个人有九个想要。”

“都想要(孩子),就是能不能生育的问题。”

“平时这个问题互相谈的少,但都想将来有自己的孩子。”

“现在没法要啊,受伤以后,不能勃起,就是勃起也感觉不到,怎么让老婆怀孕啊?想要要不了啊!“

“我想要,听说女孩受伤也可以怀孕,是真的吗?要是我男朋友还能和我继续交往,以后结婚就好了,这种事都说不定呢”

三、影响生育愿望受多种因素影响

生育子女本是人类自然愿望之一,而对于脊髓损伤者,由于生殖功能的障碍,这一愿望的产生、变化和强烈程度受到很大干扰。以下是调查发现的几个主要影响因素——脊髓损伤程度、经济状况、教育水平、传统观念和他人生育经历。

1 脊髓损伤越重生育愿望越低

访谈过程中发现,受访者脊髓损伤程度越重、身体功能状况越差,对生育子女的愿望越低。原因主要是脊髓损伤越严重,其运动功能越差,生活自理水平越低,运动功能的障碍给脊髓损伤者带来巨大的不自信,包括生育。

“我自己活动都不方便,怎么结婚?更不想要孩子。”

“自己还需要人照顾,更不要说再养个孩子了,太不方便了。”

“我伤得这么严重,没法要孩子啊”

“现在主要是怎样锻炼身体,活动得更好些,生孩子的问题以后再考虑。”

实际上脊髓损伤的严重程度与生育能力不是正相关,特别是对女性而言。但这一点并不为脊髓损伤者普遍知晓。

“是啊,我想伤得重,生殖功能一定影响也重啊。我现在下肢完全不能活动。”

“我的例假还算正常,但我不知道还能不能怀孕,一直没有再想这些问题。没有人告诉我,也没有问过别人。”

2 经济状况对生育愿望影响不大

尽管养育孩子的费用很大,对脊髓损伤者的生育需求产生一定的抑制作用,但较差的经济条件并没有对脊髓损伤生育需求产生明显影响,特别是来自于相对贫穷的农村地区脊髓损伤者。

“也考虑了经济原因,就是因为养孩子太费钱了。受伤之前,我们两个还没有想着要孩子,挣钱花销很大,现在一受伤,花钱的地方很多,更不想生孩子的事了,没有那么好的经济能力。”

“我们没有那么多钱,但穷也可以生孩子,现在是没有考虑这个事,以后也许考虑。”

“钱少可以穷养。如果有可能还是生个孩子好。我家在湖北农村,还是想生孩子,最好是男孩。”

“不会考虑钱的问题,还有很多经济条件不如我们的。我们愿意生个孩子,没钱也没关系。只要能生就行。”

3教育水平越高,生育愿望越低

通常教育水平对人们生育问题的认识影响较大。调查发现,教育水平越高,生育孩子的愿望越不强烈,同时教育水平高者对生育问题的考虑显得更加全面、客观和理智。

“我不打算将来生孩子,我们结婚后这几年都没有考虑生孩子,现在更是放弃这个念头了,两个人生活方便一些。有孩子我们很累,将来也给孩子添麻烦。”

“不想要孩子。结婚现在也不考虑了。身体稳定后,做些能做的事情,我大学时学计算机专业,以后坐在轮椅上也能操作电脑,自己养活自己就行了。”

“我本来就计划要孩子,现在生育有问题了,我想以后到别的医院去看一看。家里条件还好,有了孩子老人也可帮助看管。如果医学水平不能解决,那就没办法,顺其自然吧。”

4传统观念对生育需求影响较大

调查发现,传统对生育需求的产生有着很大影响。特别是农村地区,传宗接代的传统观念仍然存在,这个无形的力量使许多尚未生育子女的脊髓损伤者产生了生育子女的愿望,尤其这个脊髓损伤者是家中唯一的男孩时,尽管有些是不情愿的。

“我家在农村,父母特别想让我能有个孩子。我有一姐,家里只有我一个男孩。我现在也不知怎么办好。”

“将来娶媳妇也困难,这样子谁愿意嫁啊!倒是可以娶更穷地方的女孩。就算娶到了,也很麻烦,将来能不能跟你过一辈子也很难说。”

“我们(脊髓损伤者)在一起很少谈论这个问题,都知道彼此生殖功能坏了,但谈论得很少。别人嘛,我知道也有去别的医院看医生的,好像还没有听说谁成功了。”

5 其他脊髓损伤者的生育经历显著影响生育愿望

尽管访谈中,大都表示脊髓损伤者之间很少谈及生殖问题,但是他们都关注着别人妻子是否怀孕、如何受孕等问题。当有人知道求医受孕的途径后,别人也会跟踪而至。也就是说,脊髓损伤者的生育成功经历会大大激发了这个群体的生育愿望。

“和老婆不能性生活,怎么怀啊。听说以前这里住院的一个人,出院后做试管婴儿,老婆怀上了,不知道他的精液怎么取出来的,我也想试试。”

“也不知道现在哪里能看这病(脊髓损伤后生育困难),我的一个病友现在正在找医院呢,准备做试管婴儿,以后要是他成功了,我们也去做”

“有成功的,我看到网上说有成功案例,最近我正想联系那个做成的哥们(脊髓损伤后生育成功者),问问他是怎么做的,回头咱也看看去,呵呵。”

四、超过50%调查对象不知道脊髓损伤后可以生育子女

脊髓损伤后,人体的生殖系统功能受到不同程度的影响,特别是对男性影响更加明显,如勃起障碍、不能射精、精子质量下降等。生育困难成为脊髓损伤患者不可回避的现实。通过现代医学手段(如体外受精等),脊髓损伤者生育子女已经成为可能

调查结果显示,对此知晓者为28人,占44.4%,不足调查对象的一半;不知道者35人,占55.6%。见表3

“不知道。估计我不能怀孕了,以后生不了孩子了。”

“我能勃起,但不能射精。受伤后,我就知道没法要孩子了,家里也没和我谈过这个问题。”

“这个我知道,要是不能通过性交怀孕,可以做试管婴儿。我们也打算这么做呢。要是结了婚早要孩子,就好了。您知道哪里能做吗?”

五、96.8%调查对象认为对孩子对婚姻的稳定具有重要作用

生殖功能障碍严重影响着夫妻性生活、婚姻稳定和家庭和睦。脊髓损伤对婚姻的冲击是无疑是巨大的,脊髓损伤者的婚姻更容易发生变故。无论是否有生育子女的愿望,绝大多说调查对象认为孩子对婚姻的稳定发挥着重要作用,特别是在有生育愿望的调查对象中,均对孩子稳定婚姻的作用给与肯定。

调查结果显示,认为子女对稳定婚姻非常重要者25人,占39.7%;比较重要者20人,占31.7%;重要者16人,占25.4%;不重要者仅2人,占3.2%。可见在脊髓损伤者中,绝大多数人为子女对婚姻稳定发挥着积极作用。见表4

“是啊,有了孩子就不容易离婚了。即使离婚,他也会慎重的——这也是我想要孩子的原因之一吧。”

“当然重要了。孩子能带来很多乐趣啊,要是生个孩子,我们的感情也会好些的。虽然最近他没有再提离婚,要离就离吧……”

“身体不能动了,两口子关系也说不好什么时候就到头了,也没有必要勉强。要是有孩子,可能不会离婚,或离得慢点。”

“我还没结婚呢,但我估计要是结婚后能生个孩子,两个人的关系肯定好些,因为都要考虑孩子嘛。”

六、54.0%调查对象愿意通过医疗和康复机构解决性与生育问题

性和生育问题在脊髓损伤发生后立即就会出现。医疗和康复机构成为解决这一问题的首选对象,这表明医疗和康复机构仍是最可信赖服务来源。这不仅是因为医疗和康复机构的专业性和权威性,也因为性与生育问题带有较大的隐私性。这一结果提示医疗和康复机构应率先提供脊髓损伤者性与生育的相关服务。

调查结果显示,医疗和康复机构是脊髓损伤者最愿意选择的求助对象,占调查样本的54%;其次为父母和朋友,占17.5%;网络和书籍各占14.3%。见表5

“这方面的问题我不好意思跟别人说,还是要找医生问。”

“我不和父母谈这方面的事情,他们也不懂。我先在网上搜索,现在网上什么问题都有回答,基本就知道怎么回事了。”

“有时候看看书,但找书太慢,上网查查比较方便。其实自己的问题还是要到医院去,不能完全相信网上的。”

“问医生,但好像医生也不知道该怎么办。医生知道我身体的情况,解释得很清楚,但他也不知道到哪里能解决,好像国内没有地方治这病”

七、93.7%调查对象表示在过去一年里没有得到过生育方面的专业服务

调查发现,虽然生育愿望强烈、性与生育问题普遍,但脊髓损伤者得到专业化服务的情况却非常不理想。患者及其家庭、甚至医疗机构似乎都在有意无意地忽视这一问题。

调查结果显示,在过去一年里,从未得到过生育方面专业服务者59人,占93.7%;得到1-6次者2人,占3.2%;得到7-12次者为0;得到12次以上者2人,占3.2%。调查发现得到服务者均为城镇脊髓损伤者,回答得到12次以上服务调查对象家属是生育方面的专业人员。见表6

“我的生殖问题,从来没有人问过,也没有人来帮助解决过。”

“我去过专科医院,那里的医生好像都不知道脊髓损伤是怎么回事。他把我的生殖问题跟那些普通患者的生殖问题一样看待,我一看,那医生还不如我知道得多呢,算了,不看了。”

“没有地方能解决这问题。这些问题大家都不提,医生也解决不了这问题,都是想着怎样帮助提高运动能力,没有人想着怎么能生个孩子。”

八、93.7%调查对象认为有必要设立专门的性与生育康复服务部门

调查结果显示,脊髓损伤者对设置专门性与生育康复服务部门非常很关切,渴望有专业人员提供服务,希望设立针对脊髓损伤人士性与生殖方面的专门服务部门。

调查结果显示,认为设立专门的性与生育康复服务部门非常有必要者25人,占39.7%;有些必要者27人,占42.9%;必要者7人,占11.1%;不必要者4人,占6.3%。见表7

“设立这种专门部门?好啊,太有必要了!”

“当然有必要了,现在我们的生殖问题没人管啊,也没人研究,这专门的康复医院都没人想这问题。”

“多少人需要啊?!大家都有这方面的问题,没地方去问啊!”

“设立这样的专门医院当然好啦。其实我觉得先要给现在医院里的所有医生培训培训,起码让他们有这方面的意识。让他们别忘了我们的生殖问题也要治疗。”

残疾人的性与生殖健康权利往往被忽视,身体残障、经济贫困、社会歧视、心理自卑等使他们进一步受到不平等待遇。同时由于社会缺少专门针对残疾人性和生殖的专业服务人员和服务机构,使残疾人的生育问题不能得到及时有效的解决,生育子女的权利不能很好的保障。相对于数量庞大的生育年龄段的脊髓损伤群体,本次调查样本量相对较小,只能对脊髓损伤者生育困难与服务需求的现状做出简要的描述。调查中涉及的变量,以及影响变量的各种因素有待更深入的研究。尽管如此,调查结果展现出:脊髓损伤者这一肢体残疾群体生育困难普遍存在,生育子女愿望强烈,满足他们生育愿望,不仅是对他们生育权利的保障,也是社会和谐的需要,意义重大。同时也要注意到生育问题涉及到多种社会关系和伦理问题,因此解决这一问题要科学、合法、符合道德规范。

编者按:该文全文2013年发表于《医学与哲学》348A期:60-63




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