【海外】残障的人生值不值得活过

来源:有人杂志   作者:新浪微博@残障与性别关注   2014.12.02 16:07  浏览662
摘要:“残障者的人生并不值得活过”,这样的迷思或许从未消失,并且持续不断地在我们日常的伦理抉择中,扮演着“理性”与“正当”的角色……

1980年代末,在美国俄勒冈州官方实施的一项电话调查中,健全的被调查者被要求试想他们处于坐轮椅者、视障或听障者的位置上,绝大多数被调查者表示,如果他们无法逃脱这样的命运,他们宁愿去死,因为残障的人生并不值得过。这一调查结果被当作科学的数据,直接影响了政策的制订:俄勒冈州健康计划草案规定,对改善个体健康状况不太有效的医疗措施将不被纳入医保;这就意味着残障者由于一些不能被医学矫正的障碍,将会被许多医疗服务拒之门外。俄勒冈健康计划由于与之后通过的1990年美国残疾人法案(Americans withDisabilities Act)相冲突,在1993年被修正。

然而,“残障者的人生并不值得活过”,这样的迷思或许从未消失,并且持续不断地在我们日常的伦理抉择中,扮演着“理性”与“正当”的角色。正如曾有网友给我们留言说,(大意)“哪个残疾人不想像正常人一样生活?”

——的确,在大众的想象中,残障、疾患、病痛,都极大地降低了生活质量,破坏了人之为人的价值,甚至使人不可能继续有尊严地生存。然而大众往往并不会留意社会环境是否给予了残障人必要的协助、合理的支持与充分的接纳,只是是把这样的身体经验,看作纯粹由生理因素决定的、不可更易的恐怖现状。与此相应的是,在公共话语中,残障人要么被描述为悲惨命运的不幸载体、要么被塑造成“身残志坚”的励志典范,抑或是二者兼而有之,但无论如何,“他们”的生命都被想象为既包含在“我们”的世界中、又与“我们”存在本质区别的“例外状态”。

但另一方面,在No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil RightsMovement(不要怜悯:残障人士锻造新民权运动)一书中,从残障人视角出发的引言题目,就叫做“You JustDon’t Understand”(你并不理解)。文中谈到,残障不可怜也不是悲剧,是社会的迷思、恐惧和刻板印象制造了残障者的困难;参与运动的残障人为自己的“差异”感到自豪,并要求充分的社会参与。“残障不可怜也不是悲剧”,这究竟是什么意思?与此同时,暂且不论“残障与“健全”之间界限的模糊性与流动性,仅就自我认同为残障人与自我认同为健全人的群体间关系而言,真正的“理解”又是否可能呢?

在这里,我们编译了Iris Marion Young的学术文章:“AsymmetricalReciprocity: On Moral Respect, Wonder, and Enlarged Thought”中的一段话,与大家交流探讨:

“AnitaSilvers指出,在残障人中,[与某些健全人的想象相反的是]实际的自杀数据反而较低。残障人通常认为他们的生命非常值得活过,并且强烈希望歧视性的障碍被移除,从而可以尽可能好地度过他们的人生。一般来说,健全人根本没能理解残障人的生活和问题。当健全人被要求把他们自己放到一个坐轮椅的人的位置上时,健全人并不会去想象他者的观点;相反,他们把对于自身的恐惧和幻想投射到了这些他者身上。因而通常情况下,善意的健全人设法理解残障人、与残障人沟通,他们表达出的那种施恩俯就的怜悯态度,却严重地触怒了许多残障人。我将在下文讨论的是,通过用心的倾听,健全人可以学着去理解残障人生活和视角的一些重要的方面。但是,这与想象性地占据残障人的立场完全是两回事,而且或许需要明确地了解那样一种[立场]翻转的不可能性。”(原文第344页)

如文中所述,公共话语与刻板印象中关于残障的种种污名化的呈现,其形成机制之一正是社会主流“想象性地占据残障人的立场”,以他们自身有限的经验去“将心比心”,看似易地而处,实则南辕北辙。与此同时,残障者自身的声音鲜少能够发出,亦难以被听见、被听懂。“俄勒冈法案”就建立在这样的迷思基础上,看似“科学”,却粗暴地忽略了残障人主体经验的独特性。

行文至此,或许我们可以重新提出标题中的问题:残障的人生值不值得活过?各位朋友,您的回答是什么呢?

(编者按:原文有删节,全文参阅新浪微博@残障与性别关注。)

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