【阅读】你没有权利去定义他人的人生是否幸福——我读《小希望》

来源:有人杂志   作者:雷益群   2014.11.28 10:22  浏览769
摘要:这本书的存在,或者说小希望来过这世上一遭的最后意义大概就是促进儿童保障权益的立法了吧?这次事件就是立法史上的里程碑。同样的道理,我更知道,还有很多比我困苦的残障朋友们生活得更为艰辛,他们急需要一种大环境大秩序……

我是一名残障人。后天的,24岁患上出血坏死性脊髓病,现29岁了,胸口以下躯体已全部瘫痪,在医学没有突破的前提下终身依靠轮椅生存。

高位截瘫二便无法自理的轮椅人的繁琐生活,不是一般常人能够想象和体会的。当然,说这些不是标榜自己可怜,需要怜悯。

事实上,我现在没觉得自己需要同情啊。但是,我知道,还是有很多人会坚持觉得我们这样的人很痛苦很糟糕,就像很多人曾经设想假如小希望活下来后的人生会很痛苦可怜一样。

我看了陈岚水妖的书《小希望》——是一本当事人对自己曾亲历直观婴儿死亡始末事件的回忆录。

在看这书之前,对曾经引起巨大轰动的此网络事件,我在去年才有所耳闻,因为好奇还去天涯论坛翻了个大概,不过里面几乎都是扒底谩骂攻击暴力等惯用的网络言论,这种网络怪相看得太多了,也就麻木了,自然无法呈现真切的事件本身。

不过事件梗概是知道的:一名先天无肛的女婴已被家人“临终”,但被一群志愿者强行救助,于是网络引发了一场针对以陈岚为首的志愿者们的口诛笔伐……

当然,我对事件本身并不感兴趣,我不是当事人,更无从因此仅有的网络信息去断定谁对谁错,谁撒了谎,谁是不是就是在炒作,谁隐瞒了真相……

我很期待看看这本据说是还原此事件始末的书,将以什么样的理由来支持那帮志愿者冒着舆论去苦苦救治一个根本没有生命质量的垂死绝症婴孩。

拿到这本书的时候是一个中午,我乘着电梯去楼下取的货,当当网送书的小哥一看我坐着轮椅,惊讶的问我怎么不早说,可以给我送上来的。我说,没什么的,习惯了,这点小事……

迫不及待地翻开扉页,快速浏览……这并不是一本闲书。或者我无法把它当做闲书来看!

我的阅读速度明显受阻……时不时停下来掩书感慨发呆……

哦?陈岚时不时在微博分享的小孩点滴趣事就是她女儿uu的啊,但网络不是说她早已经抛弃了女儿了吗?

流言真是可怕,把当时一直在哺乳期的陈岚因临时起意急着赶去救垂死婴儿小希望,而不得不暂时离开自己的女儿让家人照顾的事情,硬说成是狠心抛弃自己的幼女……事实上,大多家庭的婴孩都是由家人共同照顾的啊,哪个母亲有条件二十四小时三百五十六天的守着孩子呢?真是欲加之罪何患无辞啊。

可能这么说,才会让不明真相的网友觉得连“自己女儿都扔了却要去救别人家的孩子”这个说法,从常理来说会站不住脚,矫情而漏洞百出,所以可以顺理成章地推论:陈岚就是在作秀蓄意炒作自己。

哦?原来其实人家陈岚也知道自己起初就是在头脑发热,除了作为一个母亲的身份外,还有自己一贯以来个人英雄主义膨胀的急躁个性使然,一冲动只为了达到抢救小希望的目的却没有保护好自己,而事态的一步步发展根本就非自己的意料之中,很多细节没有考虑周全,后来恰成为别人攻击的地方……小希望最后从虎口脱险后来又掉入狼群最后杳无音讯而最终死亡。

陈岚这本书一直在问责,更多的是责怪自己,也一直都很后悔宁愿当初自己从来没有认识过小希望……这个白羊座女人坦率天真得有些可笑,我甚至可以想象她描述自己要去楼顶耍“无赖”的那个画面;说服不了小希望的家人甚至恨不得自己化身为雷母当场劈死别人的着急劲儿;自己跑到派出所要自首却不知如何开口那股尴尬……她从头至尾如实的坦白分析了每个阶段每种情境下自己真实的心理活动,合情合理,并不矫情,也并没有把自己当圣母啊。

哦?原来小希望并不是如网络反对方说的那样得的是不可医治的绝症啊?还有相当资质的医师和医院可以证明,以及接受过媒体采访报道尤在。并且还有很多跟小希望一样病症的婴孩前后都有手术成功的案例啊……

哦?原来陈岚她们也不是没有考虑过从医生处得知万一小希望通过手术后留有后遗症的危害啊?——小希望最坏的结果就是会有残障,即终身带着便袋。

但是,这世上终身带着便袋比她更为严重的残障者多了去了啊。就拿我们这种二便无法自理的截瘫者来说,有的永远插着尿管,有的在腹部造瘘,有的终日穿着尿不湿,随时都可能被浸湿弄污……我有时恨不得自己哪怕爬也能爬到卫生间去冲洗也好啊。如果可能选择,我宁愿好手好脚挂着便袋也不要这样瘫着尿湿拉脏不能自理连脚趾头都动不了一下……

当然,我或许不应该拿此做比喻。但,幸福来自比较之中,我相信痛苦亦如是。

小希望的家人坚持将其临终,就是固执认为:小希望会有后遗症,终生不会幸福,不如立即死了算了。志愿者们之所以这么做,就是坚持认为:即便有残缺,但小希望也有一种无法剥夺的生存权利。所以,我觉得活着和生存质量哪个更重要根本就不应是整个事件争论的焦点和关键啊,而是——残障者会不会有幸福的人生,该不该活着的问题啊。

我真是想不明白,居然还有很多媒体拿前者焦点制作了很多节目、报道,但是有真的深度分析过此事件的核心问题争议所在么?当然,或许他们关心的本就不是解决问题,而是只负责制造人云亦云唯恐天下不乱的热闹。

又或许,因为他们大都不是残障人,所以他们仅从自己的角度断定,残障人就是可怜的代名词,就是不幸的标签。

我太理解那种“子非鱼,焉知鱼之乐焉?子非吾,焉知吾之乐?”的感觉了。生前爱美的我一看到哪个肥胖的人就心想,我若成那样我就不如死了算了。现在,很多熟人还常心疼的对我说,如果自己哪天成了我这样也不如死了算了……

一个人幸不幸福的标准是什么?有豪车洋楼才算幸福,那一般工薪老百姓就不算幸福,所以没必要活着?

一个孩子丢了雪糕的痛苦感觉程度不亚于一个成人失去工作的痛苦程度。人世本来不苦,苦的是世人的欲望!!

我从来不认为我很坚强,如果是,那至今依然活着的8000多万残障朋友们都是坚强的。

每个生命来到这个世上自然有他背负的使命、独特的生存技能以及体悟和感知生命的方式,任何人都无法用标准去定义衡量他人的人生是不是幸福。

小希望的事件发生在2010年的春节前后,如果那时2010年的我能够有条件拥有电脑和网络,我也可能据仅有的信息,不明真相不分青红皂白的叫嚣着陈岚她们不应该这么做——被血亲抛弃的累赘还有什么意义?

特意地翻了翻那时的日记,我经历着此生第二次绝望:依旧高位截瘫,没钱继续住院康复,结清医药欠款后,身无分文没钱再请护工阿姨,而再过几天就是除夕。来医院之前住过的老家,大门已被紧闭,空无一人,血亲再度决绝离去。

那时的我,自理能力为零,即便破门而入,单独一人也根本无法在老家障碍重重的房子里生存下去。朋友们带我想尽各种办法,申请低保进福利院找落脚处等均无对策。我质问自己,为什么还活着?为何还不死去?

当我读到那段陈岚他们去临终医院时的情形,我崩溃了,眼泪决堤而下。要知道,那时走投无路的我也正打算去住临终医院啊。甚至电话咨询了价格,却最终被高昂的价格吓退了。我和朋友们当时也并不了解临终医院具体是个什么意思,心想我不过就是暂时生活在坟地里罢了,只是暂时作为自己的落脚处而已

……来提醒我换尿布(因失去所有知觉感受不到尿布是否浸湿,所以需要不时查看,阿姨见我迟迟没有动静,故来提醒我)的护工阿姨见我盯着书一会流泪一会儿笑的,都疑惑了。

我目前所在的是一个重度残障人托养中心,由地方政府和残联承办,免收或视情况收取不等的费用。我现在生活得平平安安,有人照顾,有自己的事情可做,并被他人所需,并非一无是处……

是的,我们这个人群的生存确实比常人要艰难许多,我们要翘起自己那块人生的球体,除了需要一个支点外还需要一个杠杆。假如我们的家庭我们的社会能够予以足够的支持,我们是有机会从别的角度实现自我价值的。

曾经历诸多曲折,现安定安全,我不是在故意讴歌和赞扬什么,而是发自内心的觉得自己特别幸运以及感谢目前拥有的一切!

陈岚她们当时已经把小希望从临终医院带了出来放置在了最好的医院接受着专业治疗,而且各方已明确了会负担小希望所有医疗费用,甚至建议其家人放弃抚养权,不需要对其人生负任何责任……已经为她的生存提供了支点和杠杆,但,媒体医生警察志愿者众干人等最后只能又眼睁睁看着其家人坚持将其带离医院……却不能作为。

到底孩子是不是家庭的私有财产,只能任家长任意处置?谁有权利决定一个婴儿的生死……天下真有无不是的父母?

这就是遇到法律盲区,以及公序良俗的制约,已有的未成年人保护法只是一纸宣言式的空文,究其结论就是法制保障体系不健全。

这本书的存在,或者说小希望来过这世上一遭的最后意义大概就是促进儿童保障权益的立法了吧?这次事件就是立法史上的里程碑。同样的道理,我更知道,还有很多比我困苦的残障朋友们生活得更为艰辛,他们急需要一种大环境大秩序。

世上苦难很多种,单靠某个力量一个个救是救不完的,我们需要秩序,需要生存的保障。

谁也不知道自己的明天会遭遇什么,就像生前每月缴税的我万万没有料到有天我会依靠由纳税者支撑建立起来的秩序生存着。

如陈岚所说,不是为了任何人,而是为了每一个人以及每个人的孩子,为了未来每个人的权利而坚持要求立法。

感谢为此付诸努力的人,是你们让世俗意义上不再完美的生命感觉到自己的存在依然很重要。

(编者按:原文有删节,阅读完整文章请前往【欲竹坊】http:/11095902.qzone.qq.com)

分享给朋友: 
称呼* 邮箱   评论*