【自省】一位自闭症孩子母亲的内心独白

来源:有人杂志   作者:王菊茹   2015.04.20 13:37  浏览895
摘要:所谓的“特殊”群体,他们需要的不是同情和怜悯,而是正常的微笑和尊重。让一切变得平等,权利平等、地位平等、机会平等。有相应受教育的权利,有相应的医疗支持系统,有完善的社会保障制度,有支持性的就业方式,让他们能够快乐地生活。

我的儿子叫魏子涵,今年5周岁半,是一个中度自闭症儿童。别人称我们这种孩子为“星星的孩子”。社会交往是“星儿”的核心障碍,很难与他人(包括父母、同伴)建立情感联系和社会关系;兴趣狭窄且有刻板行为。譬如我的孩子有超常的机械记忆力,却严重缺乏普通生活和谋生技能方面的能力。

两年前当得知孩子这样后,天塌了!当时36岁的我真的没有勇气面对如此绝望的现实,活着?和孩子一起死?纠结着我。我是一名机械工程师,理性的思维最终把想要死的勇气转化为对生存的渴望。当得知我的孩子和别的孩子不一样时,我要做的不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端……

子涵3周岁时,我带着他来到金石幼儿园,投入到了紧张的早期干预康复训练当中。2年半的时间过去了,子涵在语言交流、理解力、自理能力等方面有了相当程度的提高。现在半天在普通幼儿园上学,半天在机构进行康复训练。孩子的进步,让我重新燃起了对生活而非仅仅是活着的渴望。

明年子涵就到上小学的年龄了,我想他到普通小学的学前班或一年级就读。人人拥有受教育的权利,受教育的权利不应受到基于残疾的歧视。障碍儿童(包括自闭症儿童)与普通同龄儿童一起在学校接受教育,可与其极大限度地沟通、交流、学习,促进情感与智能的发展,并提升自我管理能力,适应成长后的社会生活。特殊教育将自闭症儿童隔离,结果往往使其更孤立、更难适应日益变化的社会生活。

但目前营口地区接纳自闭症儿童入学的幼儿园和普小也只是安置其随班就读,不能根据其特质、能力不同提供个别化支持,其融合仅是狭义上的融合,最终导致自闭症儿童的就读率非常低。真正意义上的融合是让有特殊需要的障碍儿童在学校受教育中,因个别需求,提供适当合理的支持,让其从中获得安全感、被接纳与尊重,使其适应普通学校生活,且身心均能得到全面发展。融合教育的另一意义是通过与障碍儿童的接触交往,教会普通孩子如何去爱、去包容这个世界。联合国《残疾人权利公约》、中国《残疾人保障法》、《残疾人教育条例》等法规的建立为推行自闭症儿童的融合教育奠定了法律基础。

身为自闭症孩子的家长,我的期待是,在普通学校设立资源教室(为孩子提供辅助教学的教室),特教老师提供相关咨询服务的这种融合教育模式。融合教育需要整合教育、卫生、残联、社区、资金等多方面资源,在国内某些大城市,如深圳、郑州、长沙融合教育已实施且获得成功。期望我们的城市在政府的推动下,也让自闭症孩子和家长看到希望。

同是花季年龄,却无法在学校与伙伴们分享快乐童年,他们是一群孤独的自闭症孩子,他们是同样渴望融入社会、被人群接纳、被社会承认的群体。

社会在进步,现今媒体报道已把目光投向了心智障碍者,我为孩子发声,呼吁全社会关注和关爱自闭症儿童。所谓的“特殊”群体,他们需要的不是同情和怜悯,而是正常的微笑和尊重。让一切变得平等,权利平等、地位平等、机会平等。有相应受教育的权利,有相应的医疗支持系统,有完善的社会保障制度,有支持性的就业方式,让他们能够快乐地生活。让自闭症人士在公正平等的社会中,享受有尊严、有保障的正常化生活。

障碍不在、融合无限!

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