【看见】关于阻断出生缺陷,来自家长们的声音

来源:有人杂志   作者:心智障碍者家长组织联会   2015.06.16 14:45  浏览835
摘要:倡导免费婚检产检,促进优生优育我支持。我最反对的是把缺陷儿的养育成本单纯量化为社会负担,认为他们是净消费人群。这种纳粹思想不但赤裸裸地歧视残疾人,而且践踏人类社会文明。按这个思维模式发展下去,老弱病残的生存权都应该被阻断,更别提什么社会福利了。

对于身心障碍者,如果社会远离我们,看到的只有一个标签:缺陷。在一个隔离的模式下,呼吁平等的生命价值和尊严是苍白的。请让我们更多的身心障碍者及家庭都走出来,代表我们自己,展现我们自己。让此刻的中国,看到多元的、各自有光彩的生命!

曾经何时,当讨论如何更好地去倡导和改善包括心智障碍者在内的残障人士的权利时,很多心智障碍者家长都寄希望通过人大代表提案做为一个有效手段去践行。然而,昨日这样一则新闻"多名人大代表建议阻断缺陷儿出生",让家长们除了失望还有难以抑制的愤怒。她/他们在质疑这样的人大代表在代表谁?无论提案出于何种目的,但却用经济成本来衡量生命价值,阐述生命有缺陷就等同于给家庭社会增添负担。这样的分析与理论在赤裸裸地践踏生命的尊严,辱没人类一直追求的文明。我们相信没有一个家庭期望拥有出生缺陷的后代。但同时我们也相信如果我们的社会足够包容,每一个迎接到缺陷儿的家庭都会有足够的勇气去陪伴她/他们,而不是弃婴率居高不下的现状。1962年3月15日,肯尼迪在美国国会发表了有关保护消费者利益的总统特别咨文,首次提出了著名的消费者的4项权利,即安全消费的权利、消费时被告知基本事实的权利、选择的权利和呼吁的权利。然而,做为一名公民,我面对这样的人大代表议案,将赤裸裸地被代表我们的人粗暴地用医疗理论、经济价值论去评量生命的权利。作为若干心智障碍者家庭我们不能容忍这样被代表,我们也要用自己的声音维护和呼吁我们自己的权利,请听听心智障碍人士的家庭声音:

@成都家长龙先生:我,龙老师,身为一个父亲,身为两个先天型重度脑瘫女儿的父亲,她们俩姐妹,文文12岁,陶陶5岁。龙老师作为她们的监护人,对此问题必须发言:我们伟大的中华民族,历经艰难困苦,度过了无数次的亡国灭种危机,走到了今天,成为了世界上第二大的经济体。但是我们却正在失去自信,失去勇气,因为我们正日益把我们中国人自身看成是100%的肉体,我们的灵魂正在变成空壳。按照我们曾经灿烂的中华文化,今年49岁的我,应该过50岁的生日,也就是俗称的虚岁,Why?因为中国人计算的生命,开始于受孕的时辰。同样是准确精湛的西医传入中国,但是我们却阉割希波克拉底誓言,医生的职业是治病,而不是损害患病者,医生不可堕胎。人为什么要生?为什么都要死?为什么还要有喜怒哀乐,悲欢离合?世上没有一个人知道,也沒有一个人可以规定一个答案,我们只能相信我们愿意相信的答案,比如,我相信,我的女儿,还有许多需要我们去帮助的人,他们来到世上,只为唤醒我们沉睡的灵魂,唤醒我们麻木的人性,因为人性被消灭的国家与民族,都已经在人类历史中消失了,他们那怕聪明、强壮、勇猛、理智,如德意志,只会民主选举出恶魔作为自己的领袖。有关这个贴子的讨论中,很多人提到了母亲的选择,父亲完全缺位了,在龙老师真实的生活中,我的老婆陈静比我这个老公拥有更天生的勇气。平时我完全不看足球,现在我明白了一件事,同样就是个球,就是个足球,为何中国女足是世界劲旅,而男足是弱旅,并且现在成为中国的一块心病,原因决不是中国经济不强大,中国男人身体差或者身段不灵活,原因只有一个,那就是中国男人缺乏勇气,以至于不能知耻。

@广东家长卢女士:倡导免费婚检产检,促进优生优育我支持。我最反对的是把缺陷儿的养育成本单纯量化为社会负担,认为他们是净消费人群。这种纳粹思想不但赤裸裸地歧视残疾人,而且践踏人类社会文明。按这个思维模式发展下去,老弱病残的生存权都应该被阻断,更别提什么社会福利了。

@广东家长陈女士:我们可以发出我们的声音,提议免费检查健康情况,是否让孩子来这世界由父母决定

@河南家长刘女士:残障是大自然的概率!比如自闭症,产前筛查是诊断不出来的。从提案可以看出人品,有哪些委员代表是为民请命,有哪些是装b卖萌的......

@湖南家长李女士:为什么不动动脑筋想想如何督促政府为这些有需要的人提供帮助,而是一味的想要杜绝残缺生命的诞生?这就是人大代表?代表谁?简直歪理连篇。我们很多特殊的孩子,其实是怀着大爱来到我们中间,让他身边的人得到成长。他们身上隐藏着许多与生俱来的天赋。如果我们能够与他的天性合作,并给予恰当的引导和帮助,他们就有可能在社会中找到自己恰当的位置,并很好的融入社会,完成他此生的使命。砖家都没有带过一天特殊孩子,他凭哪一点说特殊孩子没生存的意义。我家老大比老二更加会照顾人

@陕西家长惠女士:这也是我们一个很好的向社会发出声音的机会,不要用所谓的为社会着想当成自己卑鄙无耻的借口。我们要回击他!

……写在后面:从提案被报道到现在,一天之内,仅腾讯新闻的网民评论就近2万条。让人无奈的是,舆论一边倒的支持这样的建议。对于身心障碍者,如果社会远离我们,看到的只有一个标签:缺陷。在一个隔离的模式下,呼吁平等的生命价值和尊严是苍白的。请让我们更多身心障碍者及家庭都走出来,代表我们自己,展现我们自己。让此刻的中国,看到多元的,各自有光彩的生命!

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