2015残障发声月:有人发声,期待更多人发声

来源:有人杂志   作者:《有人》杂志   2015.11.23 17:49  浏览568
摘要:2015残障发声月转眼间已经过去了一大半,各地发声伙伴的发声活动也正在如火如荼的举行着,有的发声伙伴做残障意识培训,有的做无障碍体验调查,有的做无障碍倡导,全国各地热热闹闹的举办着与残障有关的活动,不断的发出残障者的声音,这就是我们的残障发声月。

2015残障发声月转眼间已经过去了一大半,各地发声伙伴的发声活动也正在如火如荼的举行着,有的发声伙伴做残障意识培训,有的做无障碍体验调查,有的做无障碍倡导,全国各地热热闹闹的举办着与残障有关的活动,不断的发出残障者的声音,这就是我们的残障发声月。

在这样的气氛下,来自广东的脑性麻痹朋友李小鹰,也用她的方式发声了。她用文字发出了她自己的声音,说出了她自己对现在的诉求,对未来的担忧。我们收到了她的文章,听到了她发自内心的声音。

残障发声月,也会把她的声音扩撒出去,让更多人听到。这就是残障发声月的意义和作用所在,残障发声月给了我们发声的机会和勇气。

如果你也是一位残障者,如果你也有一些因为暂时无法实现而被搁浅的诉求和声音,那请大胆地用文字表达出来吧,我们为你提供发声的平台,为你制造发声契机。你用文字发出你的声音,我们用《有人》杂志、《有人》杂志微信公众号和《2015残障发声月纪念册》为你发声。发声文章请发到邮箱:voice@yijiayi.org.


下面请大家聆听脑性麻痹朋友李小鹰的声音。


《一个脑瘫患者的自白》

作者: 李小鹰

我和姐姐都是四十有余的大龄脑瘫患者,生活不能自理,日常生活起居基本上靠父母照顾。随着年龄增长,一些问题也逐渐显现出来。例如年龄越大,身体机能也越差,父母年纪也渐大,照顾起我们来倍感吃力。他们常常在我耳边唠叨:“以后我们不在了,就没有人可以照顾你了!”我没有回应,因为我不知道怎么回应。面对将来我父母不在,谁来照顾我的困局,我心中一片迷茫、无助,甚至有点绝望。在中国,当年老的父母照顾不了成年的残疾子女,唯一的出路就是把他们送进老人院或安养院之类的地方,过着囚笼般的,毫无生存意义和价值的生活,等待着生命的终结。每每念及此,我的心都一阵阵抽痛!如果真的如此,那么这些年来我努力学习,用力生活都白费了。我不愿在“行尸走肉”中度过余生,为什么残疾人就不能选择留在自己的家里,以自己的方式生活呢?

近日二胎成为热门话题,我这个大龄未婚女也来谈谈这个话题吧。很多有残疾子女的家长生个二胎的理由是希望有个健康的弟弟或妹妹将来能代替自己照顾残疾的哥哥或姐姐。他们觉得这样是为了他们的残疾孩子好,为他们安排好后路,免除他们的后顾之忧。我和姐姐虽然没有弟弟或妹妹,但我的表弟从小就被家人教育:“表姐是残疾的,你以后长大了照顾她们。”当时我就想反驳:“我不用你们照顾!”但我又觉得这个反驳是多么的苍白无力!我认为这样的想法和做法有欠妥当,第一,要第二个孩子一生都背负上沉重的负担,对他以后组建家庭,甚至他的人生都有严重影响。第二,如果你赋与他生命,就是要他照顾另一个生命,这本身就是对生命的不尊重!这对他很不公平,他可能一辈子都会埋怨你,也会对残疾的哥哥或姐姐产生厌恶、甚至憎恨情绪。所以家长们,不要把未完的责任推给下一代,我知道你们有太多太多的忧虑,但请相信社会会进步,福利制度会越来越好,明天会更好。

我出生的那个年代,社会对残疾人的包容度没有现在高,而且存在一定的歧视。所以我无法像现在的残疾人,可以幸运地进入到普通学校读书,至今我没正式进过一天学校学习。幸运的是,我的家人并没有放弃对我的教育,我在爷爷那里吸收了不少古典知识,爸爸买来课本,亲自和我上课。又买来各种各样的书本让我阅读,教我画画、剪纸、折纸等手工劳作,甚至对刺绣我也略懂一二。后来志愿者也加入到辅导我学习的行列来,并增加了英语、历史、音乐等科目,使我的学习更全面。就这样,我从小学一直自学到高中,现在我已经是一个大专毕业生了,虽然是属于网络教育,也足以令我自豪。但接下来的路该怎么走,我一片迷茫,虽然我拥有了这么多知识,却不代表我有工作能力,更不能证明我对社会有存在价值。没有存在价值的人在社会中犹如废弃的垃圾,扔掉了也没有人发觉。虽然我和姐姐都挂靠了单位,父母又有退休金,日常开支没有问题,但我极需要一份工作来证明我的能力和价值。我的亲威常常和我开玩笑说:“你快要退休了,退休了要请吃饭啊!”我嘴上没说什么,心里却想:“退休了就意味着我还没开始的人生就要结束了,有什么好庆祝的?反而找到工作就应该庆祝。”

不过说到工作,又谈何容易!现在有很多单位是愿意招聘残疾人的,但只限于能够自理,可以自己上下班的轻度残疾人。我这个生活不能自理,不能自主出门的重度残疾人,就只能轻轻叹息了。难道要我带着爸妈上班吗?即使我带着爸妈上班,出门对我来说也是困难重重,因为我们城市的无障碍设施实在太少了。就我现在居住的肇庆市来说,鼎湖绿道原本风景宜人,空气清新是人们休憩散步的好去处,以前我也常常开着电动轮椅在上面溜达。但自从为了方便管理,不让机动车和摩托车上绿道,所有的出口都用铁栏杆或石墩阻挡,这就等于把我们这些轮椅人士也拒之绿道之外了。我如果真要上绿道,就要请几个人帮忙把我从铁栏杆或石墩上抬过去,这对于我来说极不方便,我只好放弃这休闲好地方了。肇庆牌坊广场和肇庆等地方也有类似情况,就是这些人为的障碍,使得这些地方成为轮椅人士不能接近的禁地。肇庆地区基本上没有残疾人厕所,而且大部分厕所都要上好几级台阶。人行道围满了石墩,可能是防止车辆驶入人行道吧,但连轮椅人士也都过不去了,是不是残疾人就不是人,就没有权利走人行道吗?至于处处有阶级阻隔,所谓无障碍斜坡又窄又斜,轮椅根本上不了的现象比比皆是,不要说什么无障碍设施了,明明没有障碍的,也要人为的增加些障碍,在这样的环境里,我怎么敢考虑工作的问题呢?我只好考虑在网络上做做设计、文书的工作,但这些似乎又轮不到我做,所以至今仍未如愿。

我还有一个从未向人透露过的心愿,就是希望能够谈恋爱结婚!普通人到了一定的年龄,顺其自然的就会谈恋爱、结婚然后生孩子。还没有对象的,父母也会为他(她)安排各种相亲。而我因为身体残疾的原因,至今四十多岁仍没谈过一次恋爱,我很不甘心,我不相信没有人喜欢我,我缺乏的只是认识异性的机会!我能接触到的异性有:一、父母的朋友,这个不用说了,辈分也不同。二、志愿者,身份不同,一个是服务者,一个是被服务者,除非我有惊艳的外表,否则人家不会对你一见钟情,偏偏我的样子有点偏丑(呵呵,我的自我感觉,希望不是)。加上我口齿不清,言语沟通都有问题。父母不相信会有人真心喜欢我,甚至娶我,不希望我有任何的伤害,所以从未和我讨论过这方面的问题,旁人更不会提及。虽说现在也有残疾人联谊活动之类,父母却从未让我参加,我自己也实在不好意思提出参加。我有想过在网上找的,因为我觉得文字沟通比较容易。但网络太虚假、太危险,我想来想去,还是不敢尝试。他们忽略了一件事,我虽身有残疾,但心智是正常的,成熟的,随着年龄的增长,越来越渴望有一个情感归属,在街上看到亲昵的情侣,总会生出一股酸酸的味道,为什么他们可以公开亲热,,我就连对象也没有?!很久以前,我对一个朋友提起过这个,她说:“你有亲情、友情,难道代替不了爱情吗?”我当时无言以对,现在我会说,亲情、友情、爱情都不能互相代替、弥补的,缺一不可。而且我虽然身有残疾,但生理是健康的,也需要性!不能因为残疾,而压抑性,甚至抹杀性的存在!

至于生孩子,曾经有一段时间很想当妈妈,当时我想,如果医生说,我的孩子绝大机会是健康的,我就把他生下来。但现在我想,只要有一点儿机会是残疾的,我也不会生。因为我不想我的孩子也像我一样,吃尽苦头,受尽歧视了。我会对我没出生的孩子说:“宝贝,我不让你出生,是因为我爱你。”

写了二千多字,把积压了许多年的心里话一股脑儿倒了出来,还不知有没有人看,呵呵。


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