十大关联词-《中国残障人观察报告2015》之四:自闭症/孤独症

来源:有人杂志   作者:一加一   2015.12.11 14:03  浏览807

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《中国残障人观察报告2015》自2015年12月3日起,由《有人》杂志微信公众平台独家发布,并陆续发布后续完整内容,敬请期待!

2015年12月10日发布十大关联词(四)

12月11日发布十大关联词(五)



十大关联词


作为观察者和参与者,我们截取201412月至201511月这一时段,使其“静止”。在这一人为设置的中国残障人事业发展进程的年度里,我们反复搜集和整理对中国残障社群有着重要影响的十个词。这十个词不仅与中国经济、社会、文化发展直接相关,更是与中国残障人事业的特色和发展现状相关,同时与国际残障事业发展直接相关。因此,我们以“关联词”命名之,其“关联”的内涵在于通过回顾、记录与思考,能够清晰建立起对未来发展脉络的梳理、延伸与联结。


‐自闭症/孤独症

2015年“全国助残日”活动的主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”,这是自1991年“全国助残日活动开始进行以来,第一次以孤独症儿童作为主题口号是医疗、康复、残联、民办康复机构、公益机构以及自闭症/孤独症儿童家长等多方面近年共同努力的结果些不懈努力的直接效果,就是第一夫人彭丽媛到北京市残疾人康复服务指导中心看望孤独症儿童及其家庭。

然而,当我们欣喜地看到阶段性成果的同时,也必须时刻警惕未来可能在自闭症/孤独症领域所带来的消极影响。按照国内相关领域的经验判断,通常多方努力促成某一领域出现积极结果之后,该领域未来就会呈现降温或乱象发展的趋势。

所谓降温在官方层面第一夫人都已经到场站台支持,国内高层的关注可谓达到了巅峰状态,那么在未来相当一段时间内,要特别注意防止这种“关注”无法落地生根。自闭症/孤独症领域的未来发展本身就面临风雨和荆棘,更何况前一个政绩被推动到一个顶端,下一个政绩到来尚遥遥无期难道这一领域的发展,只能仰仗于不稳定的政绩关注?

所谓乱象,其出现也源于第一夫人的站台支持本来件好事,点燃了自闭症/孤独症领域里公益或商业机构的热情然而,本已鱼龙混杂的自闭症/孤独症服务领域借此机会可能更为躁动:康复课时费大幅攀升,家长负担严重苦不堪言;各种机构鱼目混珠,医好治好的逻辑肆意宣传;爱心人士或公益机构层出不穷,各种所谓“创新倡导名义的项目大量涌现……最终,表了爱心肥了机构苦了孩子。

许以上描绘过于夸大,或许也只是其冰山一角。我们只是借“全国助残日”主题和彭丽媛的到访,将自闭症/孤独症”列为本年度十大关联词之一,以表达我们对当前自闭症/孤独症领域发展的担忧。值得庆幸的是,我们的家长正在觉醒,力量正在积蓄。


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