【封面故事】罕不逗之我的人生我做主

来源:有人杂志   作者:金铃 李彦双   2016.01.27 11:51  浏览846
摘要:在东北铁岭的大街上,你经常会看到一位身高不足一米二的男性推着一个轮椅,在轮椅上,坐着一位身高和他差不多的女性,他们就是孙月和她的老公包子。他们都患有先天性的脆骨病,俗称瓷娃娃。


路人眼中的孙月夫妇

在东北铁岭的大街上,你经常会看到一位身高不足一米二的男性推着一个轮椅,在轮椅上,坐着一位身高和他差不多的女性,他们就是孙月和她的老公包子。他们都患有先天性的脆骨病,俗称瓷娃娃。

对于孙月的这门婚事,她的母亲一直持担忧和反对的态度。虽最终因敌不过女儿的坚持,同意了他们的婚事。但从内心里,她总觉得两个人无法独自生活。因此,每当她知道孙月夫妇要出门时,便悄悄地跟在他们的身后。经过几次跟踪,她总算确认闺女和女婿自己出门没问题,便放了心。

而在她跟踪的过程中,有时也会出现一些小插曲。有一次,一位陌生的老头指着孙月夫妇俩的背影跟孙月的母亲聊起了天:“哎你看,前面那俩咋生活呢?”

孙月的母亲:“那肯定是有生活的办法。”

陌生老头:“这俩结婚干啥呢?”

孙月母亲:“那人家这样的也得结婚啊。”

陌生老头想了想,说:“那倒也是,结婚也有个伴儿。“

每当提到这一段,孙月都会笑得前仰后合。路人的议论并没有让她感觉不自然或自卑,相反的,她和她的家人把这当成了茶余饭后的谈资。也正是因为她这样开朗的性格吸引着身边的许多健全人跟她成为了朋友。

上学还是保障

孙月出生在辽宁铁岭。有的孩子1岁左右时就快能走路了,而她却没有任何要走的迹象,学坐、学爬也都比其它的孩子慢。孙月的妈妈心里非常着急,便把她抱着站起来,让她练蹲起。本想通过锻炼让孙月的身体壮起来的,没想到刚练了1次孙月就骨折了。去医院一查,原来她患有脆骨病。据孙月说,16岁之前,她骨折了20多次。别的小朋友上幼儿园时,她大部分的时间却在医院里看病。

转眼6年过去了,孙月到了要上学的年龄了。父母也开始为她的上学而奔波。他们跑了很多学校,但都被拒绝了,理由是校方从来没有接收过残障的学生。有一位校长还建议孙月的父母把她送到启智学校去上学。当时这位校长是出于好心,认为启智学校是为残障学生开办的学校,但他却不知道,启智学校是为智力障碍的学生开办的。

因为以前在东北农村不供女孩上学,孙月的姥姥不识字,她深知没有文化的不便之处。那时虽然家里很穷,但孙月的姥姥却坚持让家里的每个孩子都上学。也是在孙月姥姥的影响下,孙月的妈妈觉得孙月总得有点文化。哪怕是在家里看个小说,看个电视,也得知道电视上出来的字念什么吧。于是,孙月的妈妈又找到了家附近的学校,一番苦口婆心之下,校方终于同意孙月上学了,不过,她只能做旁听生。但这对于孙月和她的母亲来说,已经相当知足。

看着孙月的妈妈每天接送女儿上下学,孙月的爸爸开始心疼起了他的妻子,觉得她太累了,有些不值得。孙月的爸爸也不知道自己的孩子上了学以后会有什么用处。他觉得应该给孩子攒点钱,以后好有个保障。因此在孙月上学这个问题上,父亲并不像母亲那样坚定。

中考、高考时,教委拒绝给孙月发准考证,认为九年义务教育结束了,残障人没有读高中和大学的资格。都是在母亲的争取下,孙月才得以顺利地参加统考。可以说,孙月的求学之路,离不开母亲有力的支持。母亲这种坚强、执着的精神也潜移默化地渗入到了孙月的性格里。

美丽是盖上细腿,还是脱下长裙?

每个女孩子都爱美,只是每个女孩子对美的定义不同。孙月也特别爱美。小时候的她经常会买些发钗把头发盘起来,或是给自己做个发卡打扮一下。每每看着镜子里的自己,孙月感觉非常漂亮。

但上了初二之后,班上的许多女孩个子都长起来了,她们瘦瘦的,有着一双又一双的长腿,每到夏天,她们都会骄傲地把它们展露出来,非常漂亮。这个时候,看到自己又短,又细又有些弯曲的双腿,孙月对拥有一双长腿的女同学们羡慕不已。

从那时候起,孙月开始特别喜欢穿长裙,一年四季都会穿着。她用裙子把自己的腿脚挡上。在她的潜意识里,她觉得这样看起来会正常一些:没有长腿,有长裙,在别人看来,应该也是美的吧。

后来妈妈跟她说:“你把那腿露出来点儿呗,别人老问你有没有腿。”一句话点醒梦中人,孙月根本就没有意识到这个问题,似乎自己有点欲盖弥彰。于是她尝试着买了两条白色的裤子,上面穿着半身的连衣短裙。尽管感觉还行,但她还是不习惯这样穿,总觉得路人都会对她这双丑陋的小细腿指指点点,最终又换回了长裙。

直到,结婚一年后的某一天,老公包子嚷嚷说:“唉呀,又到夏天了,我不喜欢夏天。”孙月很好奇:“为什么呀?”“夏天就要露出我的小细腿啦。”

虽然包子这样说,但在两人交往的过程中,每逢夏天,包子都会穿着短裤,坦然地走在路上,从不避讳。

孙月这个时候意识到包子长什么样,她也长什么样,包子身高不到一米二,她还比他矮点。可她,从来没有觉得老公的那双小细腿很丑很难看。相反,包子总是那样自信地爱着自己,也爱着她。其实把腿露出来也没什么,因为本身自己就长这个样子,为什么要觉得这样就是丑的呢?为什么美不美,要看别人怎么看,要被别人定义呢?

从这时起,孙月欣然地接受了裤子,并且发现,穿裤子会比裙子方便,站起来的时候也不用老要拽着它。

孙月感觉从她和包子互相的认可中突破了自己,原来心里边想的自己其实和镜子里照出来的自己是不一样的。这是她从来没有过的感觉,她觉得自己变得越来越真实了。

谁的青春不恋爱

尽管孙月求学屡屡被拒,但这丝毫没有打击到她对知识的渴求。相反的,孙月在校的时光,按她的总结,叫做非常的风光。上初中时,全校一千三百多名学生,她的成绩总能排在前十。演讲比赛,作文比赛也经常拿到特等奖或一等奖,还经常有在全校做报告的机会。同时,孙月还非常有耐心,不会因为其它同学成绩不好就瞧不起他们。因此,每到下课,孙月的桌旁总会排着一堆问问题的同学。投桃报李,同学们也都愿意帮助孙月。因为学校没有无障碍设施,孙月自己没法上下楼,班上有力气的男生就轮流背她。

一开始的时候,孙月总会感觉有些不太自然。已经进入青春期的她,虽然个子小小的,但已经知道男女有别。后来,她就劝自己,不要太敏感。如果连她都敏感的话,那背她的男生就更觉得尴尬了。何况,很多时候,男同学只当她是一个需要被帮助的人,并没有意识到她是一个已经进入青春期的女性。

慢慢地,孙月也就习惯了。

初中是青春懵懂的年纪,班上的很多同学渐渐地也开始尝试牵起彼此的手,进入恋爱的季节,但因为大家都说女孩子要矜持,她也处于一种等待的情绪中。对此,孙月也充满渴望。初二的时候,班上有很多男生都向她表达爱意。她也有了第一次的心动。

当问及孙月她的男朋友是不是因为经常背她上下楼,才慢慢对她产生了感情的时候。孙月却直摇头。她说,令她心动的男生长得特别瘦,从来没有背过她。孙月之前很烦这个男生,两人在一起经常斗嘴,孙月从来没有想过会和他谈朋友。

有一次东北下了很大的雪,雪把孙月家的门口给堵住了。班上的男生早晨去帮孙月把雪清干净。可是中午放学的时候,雪又把路给埋上了。孙月的妈妈推着她的轮椅走得非常吃力。那位男生默默地一路拽着她的轮椅,帮孙月的妈妈把她送回了家。这让孙月特别感动,对他追求她的反感也不再那么强烈,知道他跟她的斗嘴,也是一种寻求接近的方式。

上高中之后,他们开始了正式的恋爱。那个时候,孙月并没有感觉到自己因为残障而和别人有什么不同。直到大学,她才渐渐意识到了这一点。

青春有梦也有醒

妈妈对孙月的教育同样如此,没有让残障成为孙月懒惰的借口。她不会替孙月劳动,总会让孙月感觉到她在劳动中是主动的。比如包饺子,孙月的妈妈就会把菜板放到床上让她切菜,菜溅得床上到处都是她也不会指责、嫌弃。炒菜时妈妈也会把炉子放到孙月操作合适的位置上。因此,孙月一直觉得自己是可以做这些事情的。但是上大学以后,妈妈没能再陪在她的身边。也是那个时候,孙月感觉到了一名残障人独自生活的艰难。

当她洗完衣服,够不到晾衣竿,只能向同学求助,有时同学忙,就会有不愿意、不耐烦的时候。有些台阶没有人的帮忙她也下不去。这时孙月感觉到,原来好多事情她做不了,原来她是一个“残疾”人。

这些遭遇渐渐地改变了孙月的恋爱观。

孙月的第一个男朋友不会做家务,也不会很细心地去做一些事。虽然他平时也会尽力去照顾她,但他却照顾得很吃力,也会使他很累。孙月希望两个人在一起,能够增加对方的愉悦,而不是让对方感觉到负担。考入不同的大学后,青春的美好渐渐变成了昨天的回忆,两人的感情很快在现实面前宣告结束。

大学时,孙月又迎来了一段感情。但因为两人家庭背景的不同和其它一些原因,最终也没能走到一起。在那之后,她花了好长时间才从失恋的阴影中摆脱出来。孙月觉得,没有一个健全人的家庭会同意他们的儿子跟一位残障女性结婚。与其这样,还不如找一位自己喜欢的残障人士。只要两个人能说得来,家庭条件差不多就行,也不会给自己太大压力。而接下来的大学生活,再也没有人追过她,她也不想再谈恋爱。

时间一晃就到了她的28岁。周围的人开始或明说或暗示,告诉她年纪已经很大了,至少得找个人照顾她了。恰逢她工作不顺,便在残疾人征婚网站上刊登了征婚信息。

当时加了十多位网友。加的网友中,有的非常现实,一开始就问孙月的病情,家庭情况等,给她的感觉像查户口,孙月觉得跟这样的人生活会非常无趣;有的网友非常自卑,严重需要心理疏导;有的喜欢把自己避在一个角落……在孙月开始将这些人拉黑的时候,突然看到了一位网友的签名,上面写着“我生活在一个幸福的园地,每天沐浴着温暖的阳光,我身边有家人的欢乐……”。她从来没有跟这位网友聊过天,便给他发了条消息。恰巧这位网友也是脆骨病,两人便慢慢地聊了起来。聊天过程中,有一次对方主动给孙月发了视频,视频中,孙月看到了一个胖胖的,圆了咕咚的,白白的家伙在摄像头前左转转,右转转,还走了两步,感觉他长得特别像包子,便给他起了包子这个昵称。

当幸福来敲门

孙月看到过包子,但她只给包子看过她的照片,穿着长裙的照片。孙月不愿意和包子开视频,她怕包子看到她坐轮椅的样子,怕他会嫌弃她。但孙月并没有告诉包子这个原因,只是推说她没有摄像头。

七夕快到了,为了表达爱意,包子给孙月寄了个小礼物——一个摄像头。

收到礼物后,孙月感觉到了包子的预谋。从来不喜欢让别人看自己视频的孙月纠结许久,想到如果真要与他相守一生,这一关是无法逃避的,终于下定决心,第一次用上了摄像头。电脑那边的包子看到孙月时,充满激动与兴奋,根本没有在意她的轮椅,只是不断地告诉她,视频中的孙月比照片中长得还要漂亮。这让孙月一颗悬着的心,终于放了下来。

很快,包子已经不再满足于网上的视频聊天,他想见到孙月,想真真切切地触摸到她的存在。于是,他买了从山西到铁岭的火车票。出门前,包子向家人介绍了孙月的情况,并表示想去看看她。他的妹妹和妹夫非常反对,认为网友不可靠,怕包子上当。包子的父母不置可否,他们觉得就当让包子去见见病友吧。包子都30多了,还没出过门,也当是出去玩一玩吧。

包子要来了,孙月满心欢喜。跟她妈妈说她的一位男性朋友要来看她,妈妈自然心领神会。不过她没敢跟她妈妈说包子是她的网友。因为她有一位同学的老公是山西人,孙月便骗她妈妈说包子是她同学的老公的妹妹介绍的。她妈妈便问对方是什么情况,孙月说包子拄着双拐,和她是一样的病。当时妈妈就表示了反对,但孙月坚持说如果这个要是找不成,她以后就不找了。何况,能不能进一步发展,也要见了真人再看。无奈之下,妈妈同意了两人的见面。

一样与不一样

第一次跟包子见面,把孙月和她妈妈吓了一跳。火车站广场上的人很多,在拥挤的人潮中,她们看到了一个拄着双拐的矮小身影。孙月平时看人都是抬头向上,但因为包子比较矮,孙月突然发现她习惯的角度看不到包子,她需要把目光往下拉,这是她之前从来没有过的感觉。那一刻,孙月忽然意识到,她和包子是一样的,而包子和其它人是不一样的。虽然每天都推着孙月,但妈妈从来没有感觉到她的闺女和别人不一样。可当她看到包子的时候,她也和孙月产生了同样的感觉,她们俩都感觉到了极大的冲击。

这种感觉是很奇妙的,也许一开始是有些不适应,但很快,孙月和包子便如同多年的老熟人般自在了。两人在一起没有陌生感,孙月也不烦他。平时在家,孙月有一些洁癖,她非常不喜欢男生坐她的床。有时弟弟在她心情不好的时候坐到她床上,孙月甚至会把床单洗一遍。但她对包子却没有那种反感,跟之前的男朋友在一起,孙月有时候会发脾气;但跟包子在一起,她却有一种她要像一个女性去心疼人的冲动,也会愿意为他去做一些改变。

包子走后,虽然觉得他人还不错,但妈妈仍旧表示了坚决的反对。她认为孙月怎么也要找一个能够照顾她的人。而包子长得矮,又拄着拐杖,没有办法推孙月,两个人出去太危险。但孙月觉得这些都不是问题,她想坚持坚持,再试试。

3个月之后的一天,孙月接到了包子妈妈的电话,欢迎孙月和她的妈妈去家里坐坐。孙月也想看看包子的家人是什么情况,便同意了。孙月的妈妈希望通过跟包子父母的见面让孙月放弃这份感情,便陪着她去了山西。

包子一家招待得十分周到,但孙月从包子家人的字里行间感觉到,他们也不同意她和包子的感情。后来她才了解到,原来是包子逼着他妈妈给自己打电话邀请她们过来的。当时包子的妈妈并不情愿,就抱着当是看看朋友的态度给她打的电话。

见到孙月后,包子的父母感觉孙月不能站,也没有办法照顾包子。包子一个人生活都很困难,两个人就更困难了。在包子要不要找媳妇这个问题上,他们也没有想好。他们曾想过为包子找一位农村的,家庭条件不是很好的健全女性结婚。即使包子找不着媳妇,包子的妈妈也愿意为儿子做一辈子饭。在包子父母的眼里,他永远都是一个小孩。

孙月觉得包子的父母从来都没有想过包子是否孤单,他们老了之后包子有没有人陪。有些事情,不是光有钱就行的。

孙月的妈妈也趁火打劫,她在背地里跟孙月说:“你看人家家里都不同意,咱干嘛要倒贴呢?咱们要不找一个身体不太好,上过大学,能赚钱的,要不找一个身体好的,能够照顾你的。再不济,找一个视力或听力不太好的”。

幸福是自己的幸福

一场算不得宾主尽欢的见面后,孙月回到了铁岭。包子仍旧坚持跟她联系,并且表示家里的事情他会解决的,也一定会娶孙月的,这使孙月感觉到了无比的甜蜜。虽然包子从来不会说自己的难处,但孙月非常了解包子所承受的压力,也非常欣赏包子作为一位男性所表现出来的担当。她也相信时间能够改变一切,也愿意为包子而等待。

为了说服父母,包子动员了家里所有的亲戚做他们的工作,还玩起了绝食,但父母的态度还是没有丝毫的改变。无奈之下,包子玩起了离家出走。他把开的网店关了,并跟父母说,不让他娶媳妇,他赚钱也没有用,希望父母能够理解他。留下一封信,包子坐上了去铁岭的火车。

虽然孙月的妈妈非常不愿意再见到包子,但出于善良,她还是同意包子住在了家里,包子也非常积极地利用这段时间来表现自己。自从决定要娶孙月那一刻起,包子就暗暗下定了决心,他一定要保护孙月,让孙月的妈妈放心把女儿交给他。他开始每天坚持在公园里练习走路以加强下肢的力量,他决定从能够推着孙月出门开始。

包子的努力,很快赢得了除妈妈外孙月其他亲戚的认可。他们觉得,孙月应该赶紧和包子结婚。

虽然孙月非常希望包子能够留在她的身边,但她还是把包子赶回了家。她希望能够有一段有双方父母祝福的婚姻。毕竟父母养育了自己,让父母伤心,即使结婚了,心里也会过意不去的。

包子走了。

孙月能够感觉到他在积极地跟家里沟通,而且也取得了一定的成效。和她之前的男朋友不一样,包子不是一个特别爱表达的人,但孙月能够感觉到他对自己的爱。不舍得让自己受一点伤。包子也不是那种很粘人的人。每当孙月感觉累的时候,包子也不会强求孙月陪他聊天。

努力了半年多的时间,包子终于劝服了他的妈妈和大姑,她们同意到孙月家里看一看,孙月为她们炒了十几道菜。之前包子跟他的家人说孙月有工作,会做家务,他的家人都不相信。这次,她们亲眼看到了孙月做饭,工作,对孙月的能力也有了认可。临走前,包子的妈妈把珍藏多年的项链和戒指送给了孙月,两人的婚事也终于定了下来,开始准备结婚。

以前包子的衣服都是由他的父母或姐姐给他买的。他们买的都是成人的衣服,因此包子穿起来显得很肥,非常不合身。然而孙月却有着为相同身材的人买衣服的经验,她给包子买了长裤,依照包子的身材,把长出来的部分减了下去,并开玩笑地说,你看,咱们买一条裤子,连套袖都不用买了。她还给包子买了女式旅游鞋,但绝对是男女都能穿的样式,这样,包子就能有合脚的鞋穿了。这使包子看起来焕然一新,也让他的心里满满的都是温暖。拍婚纱照的时候孙月妈妈给包子买来了小西服。孙月穿着洁白的婚纱坐在轮椅上,长出来的裙摆被巧妙地放在了轮椅周围,包子穿着帅帅的西服。他们这对小夫妻,终于得到了家人和朋友们的祝福,步入了婚姻的殿堂。

婚后,包子的父母为两人在铁岭买了一套房子。房子在一楼,就在孙月家的隔壁楼上。两人做主,给自己的家做了无障碍的设计,比如低位厨房,低位水池等。唯一不便的是,出楼门的时候有一个斜坡,包子需要推着孙月的轮椅下这个斜坡。虽然经过锻炼后,包子的力量有了明显的增加,也不再需要拄拐了。但他胳膊上的力量还不是很大。他们第一次单独出门时,在斜坡这犹豫了很久,孙月担心包子推轮椅下坡的时候会被带倒。但包子还是决定试一试,结果轮椅安全地被推下了坡,但孙月却不想再出门了。她当时只想回家。包子就劝她:“咱们总不能一辈子都呆在家里吧,总要试着自己独立生活的”。在包子的坚持下,两人慢慢地习惯了独立的生活。也就出现了文章开头时孙月的妈妈和陌生老头的对话。

现在,孙月夫妻俩离开了铁岭,来到了首都北京。他们在一家专门为瓷娃娃病人服务的机构工作。像无数的北漂一样,他们同人合租房子,每天上下班。周末也会逛大北京的各处景点,只是他们会提前做好路线当中的无障碍设施的调查。他们的梦想是能够多去不同的地方走走,了解不同地方的风土人情,体验不同地方的美景。他们也会像所有的儿女一样,关心父母,照顾父母。他们用自己的行动,创造着属于自己的幸福。


点评:

孙月小时候只喜欢穿长裙,是因为不想“引人注目”。美国残障研究学者Rosemarie Garland-Thompson告诉我们,人们天生倾向注视新奇事物,适度标新立异、引人关注也许是我们追求的,但长期受异样目光的灼烧则会让我们不舒服,感到被排斥。我们的社会常把残障人视为丑陋的异类,且残障人由于各种社会限制往往很少出现在公众面前,所以一旦一位残障人展示她的“残躯”,她就难以避免会遭受众人的“注目礼”。在这样的社会环境中,残障人掩盖自己不同的举动——比如孙月用长裙盖住自己的腿——是可以理解的,毕竟谁都不想给自己招来歧视。但这种掩盖往往会给残障人自己的生活带来麻烦,而且因为它使大家直面残障的机会减少,所以一定程度上助长了歧视和区隔,也使掩盖者本人背负“撒谎”的焦虑。与其这样,为什么我们不大方地展示我们不一样的身体呢?就像孙月那样,脱下长裙,换上短裤,感受与他人一样的舒适,展示不一样的美丽。这个过程也许在心理上是艰难的,也不会一蹴而就地扭转别人的观感,但它一定是改变的开始。

孙月找对象的过程也很有趣。残障人的日常生活需要一定的支持,尤其是在大环境远没达到无障碍的情况下,这种支持主要由家人(包括配偶)提供。而现今主流的性别话语希望女性成为家庭的照顾者。所以孙月在以往谈恋爱时会很在意自己需要男方照顾的情况。而孙妈妈尽管平时一直锻炼女儿的独立生活能力,但在择偶问题上还是跟许多残障人的家长一样,希望儿女找个条件差点的健全人,或者有其他残障的人。究其原因,大概是家长的保护欲在残障儿女身上放大,把儿女想象成有缺陷的、总是需要照顾和保护的。因此家长往往希望找个人接替他们照顾儿女,而且通过找个健全或有其他残障的女婿/媳妇,也象征性地把自己儿女的“缺陷”补全

不过孙月和包子的幸福生活打破了孙妈妈和孙月以往的迷思。他俩让我们想起,其实每个人——无论残障或健全——在日常生活的过程中都需要他人的照顾和支持。婚姻家庭有提供支持的功能,但前提必须是双方作为平等的“人”去相互爱、理解和尊重,而非把一方作为沉甸甸的照顾包袱让对方负担。因为只有在爱之中,我们才会直面和照顾对方的“不能”,发掘、支持和释放对方的“能”。孙月需要包子推轮椅出门,但她可以改衣服、做大餐,甚至两个人一起为理想北漂。只有在爱和理解之中,我们才能充分发现彼此独立生活的潜能,也才能充分地解放自己。


参考公约

《消除对妇女一切形式歧视公约》第十六条:

缔约各国应采取一切适当措施,消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视,并特别应保证她们在男女平等的基础上:

(a)有相同的缔婚权利;

(b) 有相同的自由选择配偶和非经本人自由表示,完全同意不缔婚约的权利;

(c) 在婚姻存续期间以及解除婚姻关系时,有相同的权利和义务;

《残疾人权利公约》第二十三条:

缔约国应当采取有效和适当的措施,在涉及婚姻、家庭、生育和个人关系的一切事项中,在与其他人平等的基础上,消除对残疾人的歧视,以确保:

(一)所有适婚年龄的残疾人根据未婚配偶双方自由表示的充分同意结婚和建立家庭的权利获得承认;

(二)第二十一条规定:

(三)残疾人有机会在与其他人平等的基础上选择居所,选择在何处、与何人一起生活,不被迫在特定的居住安排中生活;


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